31 / 99
29
Het leven met NF1 is voor iedereen anders: sommigen hebben er weinig last
van, maar anderen kampen dagelijks met problemen en moeten extra zorg of
begeleiding krijgen. Iedereen met NF1 zal echter regelmatig op controle moeten
gaan. Deze controles maken deel uit van het leven met NF1 en zullen in dit
hoofdstuk aan bod komen.
Sociaal-emotionele problemen kunnen bij mensen met NF1 op alle leeftijden
voorkomen. Deze worden dan ook beschreven in dit hoofdstuk. Wat je hier
ook zult kunnen lezen zijn alle zaken die op verschillende leeftijden belangrijk
zijn voor iemand met NF1, zoals school op kinderleeftijd en betaald werken op
volwassen leeftijd. Ouders en verzorgers van kinderen en jongvolwassenen met
NF1 zullen in dit hoofdstuk ook de nodige informatie vinden om hun kind zelf
beter te kunnen helpen en ook om de juiste hulp in te kunnen schakelen.
NA DE DIAGNOSE
Het is meestal heftig voor mensen om te horen dat zij NF1 hebben of dat hun
kind NF1 heeft. De persoon zelf en naasten worden meestal ‘overdonderd’ met
de informatie dat het om een ongeneeslijke ziekte gaat, met kans op (ernstige)
klachten en ziekteverloop.
Het komt voor, dat iemand met NF1 en zijn/haar naasten al een lange weg
hebben doorlopen voordat NF1 vastgesteld wordt. Vaak gebeurt dit als NF1 niet
in de familie zit, maar toevallig ontstaat. Gevoelens van frustratie kunnen dan
een rol spelen maar ook de behoefte aan erkenning.
Leven met NF1
Het vertellen van de diagnose aan het kind is een moeilijke opgave voor
de ouders. Vragen als “Moet ik het mijn kind vertellen?”, “Wanneer moet
ik het vertellen?”, “Hoe zal ik het mijn kind vertellen?” en “Hoeveel moet
ik uitleggen?” rijzen op bij de ouders. Een maatschappelijk werker of
psycholoog kan hierbij hulp bieden.