24 oktober Regiobijeenkomst UMC Utrecht
24-10-2023 UMC Utrecht
Patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen zijn vrijwel altijd op nationaal niveau georganiseerd, terwijl zij ook belangen hebben op regionaal niveau. Het project Zeldzaam in de Regio wil patiëntenorganisaties handvatten bieden om hun regionale rol in de belangenbehartiging effectiever vorm te geven en hun impact te vergroten. Dat betreft zowel op medisch als op sociaal-maatschappelijk gebied.
Hiervoor organiseert de VSOP regiobijeenkomsten in de UMC’s, waar patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en andere regionale (zorg)organisaties met elkaar ervaringen en ideeën uitwisselen. De opbrengsten zullen worden gebundeld in een wegwijzer voor patiëntenorganisaties.
Deze bijeenkomst is in Utrecht, in het UMC Utrecht, van 19-21 uur.
Programma
19.00 - 20.00 uur
- Dr. R.C. Verdonk, MDL-arts St. Antonius Ziekenhuis, namens RAKU (Regionaal Academisch Kankercentrum Utrecht)/Oncomid (Oncologienetwerk Midden-Nederland): Expertisecentrum voor maag-, slokdarm-, alvleesklier-, lever-, galweg- en galblaastumoren.
- Prof. Dr. N.J. de Wit, Hoogleraar huisartsgeneeskunde UMC Utrecht; De rol van huisartsen bij zorg voor zeldzame aandoeningen.
- Drs. J. van den Brand, Projectmedewerker Communicatie bij Patiëntenvereniging HOOFD-HALS;
“Jij snapt mij tenminste!”. Over de toegevoegde waarde van informele zorg.
20.00 - 21.00 uur
Ruimte voor discussie met alle deelnemers over dit thema in brede zin: hoe komen we vanuit best-practices naar oplossingen voor de verschillende uitdagingen.
U leest meer over dit project op de projectenpagina.