A A Lettergrootte

Berichten / oproepen van externen

Toegankelijkere informatie medisch-wetenschappelijk onderzoeklogo DCRF

Medisch-wetenschappelijk onderzoek betreft alle onderzoeken waarbij wordt gezocht naar betere manieren om ziekten en aandoeningen te voorkomen of te behandelen. Informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek is niet voor iedereen makkelijk te vinden en soms niet goed te begrijpen. Om dit te verbeteren vraagt het platform de Dutch Clinical Research Foundation (DCRF) uw ervaring te delen door een vragenlijst in te vullen (circa 10 minuten). Zo wil het platform inzicht krijgen in interesse in en ervaringen met informatie zoeken over medisch-wetenschappelijk onderzoek. Ook als u geen ervaring heeft, is uw mening belangrijk. De DCRF verwerkt de resultaten anoniem. Toelichting op het onderzoek staat op de startpagina van de vragenlijst. 


Vragenlijst ter verbetering psychosociale zorg

Patiëntenfederatie Nederland is betrokken bij het opstellen van de richtlijn psychosociale zorg bij een chronische aandoening of ingrijpende behandeling. Heeft u ervaring met psychosociale zorg rondom uw aandoening of uw behandeling? De Patiëntenfederatie is benieuwd naar uw ervaring hiermee en heeft hiervoor een vragenlijst ontwikkeld. Doet u mee? Afhankelijk van uw ervaring met dit onderwerp duurt het invullen van de vragenlijst gemiddeld 15 minuten. Start met invullen.


‘Meedoen aan onderzoek: kinderen aan het woord!’

Over effectieve behandelingen voor kinderen is nog te weinig bekend: wetenschappelijk onderzoek is dan ook van groot belang. Om de kwaliteit van onderzoek te verbeteren is meer inzicht nodig in de ervaringen van het kind zelf. Daarom is een landelijk, kwalitatief interviewonderzoek opgezet naar de informed consentprocedure bij onderzoek met kinderen. Help mee en geef kinderen een stem, want alleen zij kunnen ons als echte experts op dit gebied helpen!

Wij zijn op zoek naar:

  • kinderen in de leeftijd 9-16 jaar,
  • die een ziekte hebben en van daaruit meedoen aan een klinische trial (min. 75% van de trial voltooid of tot max. een jaar na eindigen van de trial), OF die gevraagd zijn deel te nemen aan een klinische trial maar besloten hebben niet mee te doen,
  • en die in staat en bereid zijn om hun verhaal te vertellen (middels een interview bij hen thuis of op een plek naar hun keuze).

MD/PhD-student Malou Luchtenberg voert dit onderzoek uit vanuit de Rijksuniversiteit Groningen en het Universitair Medisch Centrum Groningen, afdeling Kindergeneeskunde en afdeling Ethiek. 


JOUW stem TELT – Laat je horen!

Ben jij tussen de 12 en 18 jaar en heb je een chronische ziekte of aandoening? Het Emma Kinderziekenhuis AMC zoekt jongeren die in een groepsgesprek willen meedenken- en praten over de, voor hen, belangrijkste thema’s en het ontwerpen van een spel voor betere zorg! Het AMC is een project gestart over participatie (= meedenken/meedoen) van jongeren rondom de zorg vanuit het ziekenhuis. Het daarvoor te ontwikkelen spel laat jongeren makkelijker meedenken over de zorg vanuit het ziekenhuis. Zo kunnen ze voortaan eerst hun mening geven over bijvoorbeeld een nieuwe behandeling vóórdat deze onderdeel wordt van de zorg. Meer informatie, ook over jezelf opgeven, vind je in deze flyer. Of mail naar Florrie Walraven, bellen kan ook op 020 - 566 13 26. 


Bijdragen aan agenda van de anesthesiologen

De Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA) roept patiëntenorganisaties op bij te dragen aan het bepalen van de belangrijkste onderwerpen voor de gezamenlijke doelmatigheidsagenda. Daarmee wil de NVA inventariseren waar in de dagelijkse praktijk van de anesthesioloog een gebrek is aan wetenschappelijke onderbouwing (kennishiaten) van de effecten van de verschillende interventies of behandelingen maar ook over de kosten hiervan. Met als uiteindelijk doel gezondheidswinst voor de patiënt en meer doelmatige zorg.

Meer informatie staat in de brief NVA van de NVA. Kennishiaten kunt u weergeven in bijgaand invulformulier NVA. Deze mogen zowel betrekking hebben op innovatieve vraagstukken als op zorgevaluatie (klinisch evaluatieonderzoek naar de effectiviteit van bestaande zorg). Het verzoek is het invulformulier vóór 8 mei 2017 te retourneren (zie brief voor contactgegevens). Voor vragen kunt u contact opnemen met Anique ten Brinke: a.tenbrinke@patientenfederatie.nl.


Op Koers Online

Op Koers Online is een online groepscursus (chat) voor jongeren (12-18 jaar) met een chronische ziekte en ouders van kinderen en jongeren (0-18 jaar). Voor alle chronische aandoeningen, maar soms juist voor de zeldzame, geldt dat Op Koers Online een laagdrempelige manier is om in contact te komen met anderen met een chronische ziekte en over ervaringen te praten. Belangrijk: de jongeren- en oudercursus staan los van elkaar. Jongeren en ouders kunnen zich dus afzonderlijk van elkaar aanmelden!

Heb je vragen? Of wil je je aanmelden? Kijk op Op Koers Online. Of stuur een mailtje met je naam en telefoonnummer naar opkoers@amc.nl, wij nemen dan zo snel mogelijk contact met je op. Of bel Miriam Douma (psycholoog-onderzoeker) 020-5666443.


Recht op goede informatie voor patiënten

Patiënten hebben recht op goede informatie. NPCF en de Federatie Medisch Specialisten zijn daarom een campagne gestart om patiënten aan te moedigen drie simpele vragen aan hun arts te stellen. De campagne is overgewaaid uit Australië en Engeland en een pilot in het Radboudumc in Nijmegen wijst uit dat het een positief effect heeft. Patiënten durven sneller vragen te stellen en artsen merken dat zij beter informatie op maat te kunnen geven. De gesprekken duren er niet langer door. Voor meer informatie: www.3goedevragen.nl.

>>Berichten / oproepen van externen

Print