A A Lettergrootte

Berichten / oproepen van externen

Deelnemers discussiebijeenkomst gezocht over bereiding dure geneesmiddelen

Het Universitair Medisch Centrum Utrecht en de Universiteit Utrecht organiseren 16 en 17 januari 2018 twee discussiebijeenkomsten over de bereiding van dure geneesmiddelen in de ziekenhuisapotheek. Hiervoor zoeken zij deelnemers. In één bijeenkomst gaan ze graag in gesprek met volwassen personen die behandeld worden voor een zeldzame (metabole en/of genetische) aandoening. In de andere bijeenkomst spreken ze graag met ouders van kinderen die behandeld worden voor een zeldzame (metabole en/of genetische) aandoening. Wilt u meepraten en uw visie geven, of wilt u meer informatie? Lees dan verder.


Wat merkt u van personeelstekort in de zorg?

Er is te weinig personeel in de zorg. Dus komt hulp aan huis niet zo vaak als we nodig hebben, krijgn we in het ziekenhuis steeds wisselende verpleegkundigen of moeten we langer wachten op zorg die we nodig hebben. Patiëntenfederatie Nederland is benieuwd naar uw ervaringen met personeelstekort in de zorg. Vertel waar u tegenaan loopt en vul hun onderzoek in. Zij gebruiken uw ervaringen om samen de zorg beter te maken. 


Eerst resultaten vragenlijst DCRF

Informatie over medisch-wetenschappelijk onderzoek is niet voor iedereen makkelijk te vinden en soms niet goed te begrijpen. Om dit te verbeteren vroeg het platform de Dutch Clinical Research Foundation (DCRF) uw ervaring te delen door een vragenlijst logo DCRFin te vullen. De resultaten zijn inmiddels te lezen in een samenvatting over de toegankelijkheid en begrijpelijkheid van medisch wetenschappelijke informatie. De vragenlijst is onderdeel van een groter onderzoek, waar ook interviews en een groepsgesprek onderdeel van uitmaken. De totale rapportage met resultaten en advies verwacht DCRF eind december af te ronden.


Oproep ‘Hoe Bevalt Nederland’                                              Afbeeldingsresultaat voor avrotros

‘Hoe Bevalt Nederland’ of anders gezegd ‘Hoe worden we zwanger, hoe zijn we zwanger en hoe worden onze baby’s geboren?’ Vragen die Ria Bremer (bekend van o.a. Vinger aan de Pols) in 1982 aan duizenden koppels in Nederland stelde en dat gaat ze nu, in 2017/2018, weer doen. Geen papieren enquête maar een groot landelijk digitaal onderzoek uitgevoerd door het EenVandaag opiniepanel (Avrotros) met daaraan gekoppeld drie televisieprogramma’s.

In 35 jaar tijd is er veel veranderd op het gebied van zwangerschap en erfelijkheidsonderzoek. De redactie van ‘Hoe Bevalt Nederland’ komt daarom graag in contact met stellen met een kinderwens die overwegen gebruik te maken van Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD) of andere medische mogelijkheden. Met als reden: voorkomen dat ze een erfelijke aandoening doorgeven aan hun kind. Voor meer informatie kun je een bericht sturen naar: hoebevaltnederland@avrotros.nl.                           


Op Koers Online

Op Koers Online is een online groepscursus (chat) voor jongeren (12-18 jaar) met een chronische ziekte en ouders van kinderen en jongeren (0-18 jaar). Voor alle chronische aandoeningen, maar soms juist voor de zeldzame, geldt dat Op Koers Online een laagdrempelige manier is om in contact te komen met anderen met een chronische ziekte en over ervaringen te praten. Belangrijk: de jongeren- en oudercursus staan los van elkaar. Jongeren en ouders kunnen zich dus afzonderlijk van elkaar aanmelden!

Heb je vragen? Of wil je je aanmelden? Kijk op Op Koers Online. Of stuur een mailtje met je naam en telefoonnummer naar opkoers@amc.nl, wij nemen dan zo snel mogelijk contact met je op. Of bel Miriam Douma (psycholoog-onderzoeker) 020-5666443.


Recht op goede informatie voor patiënten

Patiënten hebben recht op goede informatie. NPCF en de Federatie Medisch Specialisten zijn daarom een campagne gestart om patiënten aan te moedigen drie simpele vragen aan hun arts te stellen. De campagne is overgewaaid uit Australië en Engeland en een pilot in het Radboudumc in Nijmegen wijst uit dat het een positief effect heeft. Patiënten durven sneller vragen te stellen en artsen merken dat zij beter informatie op maat te kunnen geven. De gesprekken duren er niet langer door. Voor meer informatie: www.3goedevragen.nl.

>>Berichten / oproepen van externen

Print