A A Lettergrootte
  • headerfoto-pillen

De zorg voor zeldzaam steeds beter beschreven: opnieuw twee zorgstandaarden gereed!

13-03-2014

I.    Nefrotisch Syndroom
In de zorgstandaard Nefrotisch Syndroom staat omschreven waar goede zorg voor patiënten met nefrotisch syndroom aan moet voldoen. De zorgstandaard is het resultaat van een samenwerking tussen de VSOP, de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NfN), de Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie (VMWN), de Diëtisten Nierziekten Nederland (DNN), de Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD), een aantal kinderarts-nefrologen, een klinisch geneticus en NephcEurope (ten aanzien van registratie).


Nefrotisch syndroom (NS) is geen ziekte op zich, maar een combinatie van ziekteverschijnselen (symptomen). Verschillende ziekten kunnen NS veroorzaken en de prognoses kunnen daardoor verschillend zijn. Voor kinderen zijn die oorzaken over het algemeen ook weer anders dan voor volwassenen. De combinatie van zeldzaam voorkomen, verschillende oorzaken en een verschillend beloop maakt dat NS moeilijk te beschrijven is in richtlijnen en protocollen. De zorgstandaard Nefrotisch Syndroom is een eerste beschrijving van multidisciplinaire zorg voor volwassenen en kinderen met NS en kan gezien worden als uitgangspunt voor het ontwikkelen van een multidisciplinaire richtlijn voor kinderen met NS. Het document vormt een solide basis voor goede zorg en creëert helderheid. De NVN stelt dat de beste zorg echter maatwerk is en blijft, passend bij de wensen en behoeften van de individuele patiënt. In overleg met de patiënt moet daarom altijd weer bekeken worden of de basis ook voor de betreffende patiënt geldt, of dat een aanpassing voor deze persoon beter is. De zorgstandaard is daarvoor het gezamenlijke vertrekpunt. Bekijk hier het bericht op de website van de NVN.
Bekijk hier de Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom.

II.    Ziekte van Hirschsprung
De VSOP en de vereniging Ziekte van Hirschsprung hebben de zorgstandaard Ziekte van Hirschsprung (ZvH) gereed. Voor ZvH bestaat geen multidisciplinaire richtlijn. De zorgstandaard is een weergave van consensus over de zorg voor ZvH en kan gezien worden als uitgangspunt voor een multidisciplinaire richtlijn voor patiënten met ZvH. De Vereniging Ziekte van Hirschsprung presenteerde de zorgstandaard tijdens haar 25 jarig jubileum op 15 maart 2014. In de zorgstandaard staat omschreven waar goede zorg voor patiënten met ZvH aan moet voldoen en hoe de zorg goed georganiseerd is. De zorgstandaard is het resultaat van een samenwerking tussen de VSOP, de Vereniging Ziekte van Hirschsprung, de Nederlandse Vereniging Voor Heelkunde (NVVH met de subverenigingen: de Nederlandse Vereniging voor Kinderchirurgie (NVKC) en de Nederlandse Vereniging voor GastroIntestinale Chirurgie (NVGIC)), de Nederlandse Stomavereniging, een psycholoog en een klinisch geneticus.
Bekijk hier de zorgstandaard Ziekte van Hirschsprung.

 

>>De zorg voor zeldzaam steeds beter beschreven:...

Print