Huisartsenbrochure Alpha-1-antitrypsinedeficiëntie

Alpha-1-antitrypsinedeficiëntie (Alpha-1) · · Schimmelinfecties Schimmelinfecties komen soms voor na veelvuldig antibioticagebruik. In tegenstelling tot andere longpatiënten is, vanwege de verhoogde kans op leverbeschadiging bij Alpha-1, voorzichtigheid geboden met het systemisch gebruik van fluconazol. Het advies is dit middel alleen door de longarts te laten voorschrijven, mits onder frequente bloedwaardecontrole van de leverenzymen ASAT en ALAT. 19 · · Allergie voor antibiotica Antibiotica-allergie kan door het frequente antibioticumgebruik gemakkelijker ontwikkelen. · · Bijwerkingen prednison Bij chronisch gebruik van prednison is het belangrijk te letten op bijwerkingen als maagklachten en osteoporose. · · Vermoeidheid Bij veel chronische aandoeningen speelt vermoeidheid een grote rol. Het is belangrijk om bij deze klacht in te gaan op de gedachten van de patiënt over vermoeidheid en hoe die gedachten de vermoeidheid eventueel in stand houden, bijvoorbeeld doordat de patiënt te veel of te weinig rust neemt. Het Longfonds heeft voor patiënten een brochure over dit onderwerp: ‘Omgaan met energie’. Voor de informatiebrochures van het Longfonds, zie Consultatie en Verwijzing, Relevante websites . · · Alcohol bij leverproblemen Patiënten kunnen bij (risico op) leverschade beter geen of nauwelijks alcohol gebruiken. 1 · · Huidklachten Een huidtrauma kan de huidklachten bij Alpha-1 luxeren. 16 · · Psychosociale aspecten De ziekte geeft: -- Verlies van kwaliteit van leven door de impact op het dagelijks leven (sociale contacten, hobby’s, werk). -- Onbegrip bij anderen. Patiënten lopen regelmatig tegen onbegrip aan omdat het niet altijd zichtbaar is dat de patiënt last heeft van de ziekteverschijnselen. Dit kan frustrerend zijn. Patiënten hebben vanwege genoemde aspecten behoefte aan een luisterend oor. Wees alert op angst- en/of stemmingsklachten (zie de NHG-Standaard Angst en NHG-Standaard Depressie via Consultatie en verwijzing ) . In de huisartsenpraktijk kan de praktijkondersteuner GGZ/somatiek hulp bieden. Verwijs patiënten zo nodig door naar het maatschappelijk werk of andere hulpverleners, bij voorkeur met kennis op het gebied van longziekten. · · Ondersteuning naasten De ziekte heeft ook gevolgen voor de partner en andere naasten. De patiënt raakt door de ziekte steeds meer beperkt in lichamelijke activiteiten en steeds meer afhankelijk van zorg. Dit kan spanningen binnen (gezins-)relaties geven. Het kan zinvol zijn ook de behoefte aan ondersteuning bij naasten te peilen. · · Lotgenotencontact Lotgenotencontact is voor veel patiënten en naasten van belang. Verwijs hiervoor naar het Longfonds: er is een Longforum, er worden contactdagen speciaal voor Alpha-1-patiënten en naasten georganiseerd en op meer dan 50 plaatsen in Nederland kan men terecht bij een Longpunt (zie Consultatie en Verwijzing ) . · · Dagelijks leven/Beroep Alpha-1 heeft door onder andere de vermoeidheid een grote impact op het dagelijks leven (zie Symptomen, Psychosociale problemen ) . Een deel van de patiënten raakt volledig arbeidsongeschikt. Sommigen doen dan vrijwilligerswerk. Een kleiner deel heeft een betaalde baan en is niet of gedeeltelijk arbeidsongeschikt. Het is verstandig dat werkende patiënten rekening houden met hun ziekte bij het uitvoeren van hun beroep door te letten op vermoeidheid en leefregels in acht te nemen. Het Longfonds heeft informatie en tips over gezond en prettig werken voor longpatiënten: de Werkwijzer COPDmet een addendum voor mensen met een zeldzame longziekte (zie Consultatie en Verwijzing, Relevante websites ) . · · Hygiëne in de huisartsenpraktijk In de huisartsenpraktijk zijn goede hygiënische maatregelen van belang, met name handen wassen vóór contact tussen de arts, praktijkmedewerkers en de patiënt. In een enquête van het Longfonds gaven patiënten aan dat zij een afspraak met hun huisarts of andere zorgverlener om geen handen te schudden een goede optie vinden. Het kan verstandig zijn, vooral in het griepseizoen, om de patiënt niet in een volle wachtruimte te laten zitten. Maak hierover ook een afspraak met de patiënt en bied zo mogelijk een andere wachtruimte aan. Zie ook de hygiëne-adviezen bij Beleid, Beleid longklachten, Zelfmanagement, Leefregels . · · Vakantie Tijdens vakantie is goede persoonlijke hygiëne een belangrijke manier om luchtweginfecties te voorkomen. Informatie over een aantal vakantie- bestemmingen staat bijvoorbeeld op de website van het Landelijk Coördinatiecentrum Reizigersadvisering, www.lcr.nl . Het is verstandig als patiënten een (verre) reis naar het buitenland ruim van tevoren bespreken met hun specialist met het oog op bijvoorbeeld klimaat, luchtvochtigheid, en medische voorzieningen. Voor specifieker advies kunnen patiënten contact opnemen met een reizigersadviespoli van de GGD. Een patiënt die langer op reis gaat, moet voldoende medicatie en eventueel bij voorbaat een antibioticumkuur meenemen. Het is raadzaam dat de specialist hiervoor een brief meegeeft aan de patiënt. · · Medisch paspoort Geef patiënten met Alpha-1 het advies ommedische informatie (een (Engelse) artsenbrief of bij voorkeur een medisch paspoort) bij zich te dragen. · · Palliatieve zorg De huisarts speelt een belangrijke rol in de palliatieve fase, zie Beleid, Psychosociale aspecten, Palliatieve zorg . 12