Huisartsenbrochure Alpha-1-antitrypsinedeficiëntie

Alpha-1-antitrypsinedeficiëntie (Alpha-1) 13 · · Diagnostiek, behandeling en begeleiding Meestal stelt een longarts bij volwassenen de diagnose. Bij complexe problematiek verwijst de longarts naar één van de academische medische centra of (bij voorkeur) naar het expertisecentrum. De diagnostiek, behandeling en begeleiding van Alpha-1- patiënten met lever- en/of huidproblemen vindt ook in het expertisecentrum plaats. Een huisarts kan rechtstreeks naar deze centra verwijzen (zie Beleid, Organisatie van zorg ) . Anno 2018 is er één expertisecentrum in Nederland: het Leids Universitair Medisch Centrum. De meest actuele stand van zaken met de betrekking tot de door het ministerie van VWS erkende expertisecentra is te vinden op: www.zichtopzeldzaam.nl/expertisecentra . · · Erfelijkheid Voor erfelijkheidsonderzoek en/of preconceptie-adviezen kunnen patiënten en familieleden terecht in het expertisecentrum of in één van de klinische genetische centra. · · Patiëntenvereniging Patiënten kunnen bij het Longfonds terecht voor voorlichting en onderling contact. Wijs patiënten op deze mogelijkheid (zie ook hieronder ook Consultatie en verwijzing, Relevante websites ). Relevante websites -- Op de website van de patiëntenvereniging Longfonds zijn diverse filmpjes en brochures over Alpha-1 en over bijkomende aspecten van het hebben van een longziekte te vinden: www.longfonds.nl De volgende materialen zijn via de website aan te vragen: • Mijn leven met Alpha-1: patiënten vertellen hun verhaal ; • Omgaan met energie: over het vinden van de balans in rust en activiteiten; • Beweegtips ; • Zuurstof thuis: wat moet ik weten ; • Werkwijzer COPD: over gezond en prettig werken met een longziekte ; • Addendumwerkwijzer: voor mensen met een zeldzame longziekte ; • Patiëntenversie Zorgstandaard COPD ; • Patiëntenversie Richtlijn Palliatieve zorg. Goede zorg voor mensen met ernstig COPD . -- De website van de patiëntenvereniging Stichting Alpha-1 Nederland: http://www.alpha-1nederland.nl/ -- De website van de patiëntenvereniging Maag Lever Darm Stichting: https://www.mlds.nl/chronische-ziekten/alfa-1- antitrypsine-tekort/ -- Op de website van AIR (Alpha a1 International Register) staat informatie over Alpha-1 en achtergrondinformatie over AIR. In Nederland is het expertisecentrum in het LUMC verantwoordelijk voor de dataverzameling in het register en de informatie op de website: http://antitrypsindeficiency.org/nl/ -- Website van het hart-longcentrum van het LUMC voor patiënten: https://hartlongcentrum.nl/behandelingen/alfa-1- antitrysine-deficientie-aatd/ -- De website van Long Alliantie Nederland (LAN) met de Zorgstandaard COPD en patiënteninformatie over de Zorgstandaard COPD en inhalatorgebruik: www.longalliantie.nl -- Op de NHG-website Thuisarts.nl vinden patiënten informatie over COPD-klachten in het algemeen: www.thuisarts.nl/COPD Achtergrondinformatie -- NHG-Standaarden: • COPD ; • Cardiovasculair Risicomanagement ; • Angst ; • Depressie ; - - NHG-dossier Influenzavaccinatie ; - - NHG-behandelrichtlijn Stoppen met roken . -- Nivel rapport. Leven met een longziekte in Nederland. Cijfers en trends over de zorg- en leefsituatie van mensen met een longziekte (2016): https://www.nivel.nl/sites/default/files/bestanden/Leven- met-longziekte-Nederland.pdf -- VSOP-website over zeldzame aandoeningen met korte beschrijvingen, relevante documentatie en adressen van patiëntenorganisaties en expertisecentra: www.zichtopzeldzaam.nl C ONSULTATIE EN VERWIJZING