Huisartsenbrochure Alpha-1-antitrypsinedeficiëntie

Alpha-1-antitrypsinedeficiëntie (Alpha-1) Verantwoording Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen het Longfonds, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties ( VSOP ) en het Nederlands Huisartsen Genootschap ( NHG ) . Deze brochure maakt deel uit van een reeks informatiebrochures voor de huisarts over zeldzame aandoeningen. Deze zijn te raadplegen via www.nhg.org , www.vsop.nl en www.zichtopzeldzaam.nl . Mocht u een gedrukte brochure willen bestellen, dan kunt u hierover contact opnemen met de betreffende patiëntenvereniging. Longfonds In Nederland zijn ruim een miljoen mensen met een chronische longziekte. Mensen met astma, COPD of een zeldzame chronische longziekte. Het Longfonds zet zich voor hen in, want longen zijn van levensbelang. Wij strijden voor gezonde longen en tegen chronische longziekten. Het Longfonds komt op voor ieders longen, gezond of ziek. Voor mensen met een ongeneeslijke longziekte werken we mee aan betere zorg en een prettiger leven. Dat doen we samen met bijvoorbeeld artsen, verzekeraars en patiënten zelf. Door wetenschappelijk onderzoek willen wij dat er een manier wordt gevonden om ongeneeslijke longziekten te stoppen. En nog mooier zou zijn dat we ooit beschadigde longen zelfs kunnen herstellen. Het Longfonds wil gezonde lucht voor iedereen, binnen en buiten. Ook daar werken we aan met deskundigen en patiënten. Politieke lobby is onderdeel van ons werk. Longfonds Postadres: Postbus 627, 3800 AP AMERSFOORT Bezoekadres: Stationsplein 127, 3818 LE AMERSFOORT Telefoon: 033 434 12 12 E-mail: service@longfonds.nl www.longfonds.nl Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) Binnen de VSOP werken ruim 70 patiëntenorganisaties - voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of aangeboren karakter - samen aan betere zorg en preventie voor deze aandoeningen door onder andere stimulering van genetisch en biomedisch onderzoek en bezinning op erfelijkheidsvraagstukken. VSOP Koninginnelaan 23 3762 DA SOEST Telefoon: 035 603 40 40 E-mail: vsop@vsop.nl www.vsop.nl Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Het NHG heeft als doel het bevorderen van een wetenschappelijk verantwoorde beroepsuitoefening door de huisarts. Door vertaling van wetenschap naar huisartsenpraktijk draagt het NHG bij aan professionalisering van de beroepsgroep. Kernactiviteiten van het NHG zijn het ontwikkelen van NHG-Standaarden en andere richtlijnen, scholing en het ontwikkelen van producten om de huisarts te ondersteunen in zijn praktijk, zoals patiëntenvoorlichting ( www.thuisarts.nl ) . Nederlands Huisartsen Genootschap Postbus 3231 3502 GE UTRECHT Telefoon: 030 282 35 00 E-mail: info@nhg.org www.nhg.org Redactie Mevrouw drs. S.A. Hendriks, arts/auteur VSOP Mevrouw drs. I. Roelofs, projectmedewerker VSOP De heer dr. B. Holverda, senior projectleider Longfonds Mevrouw L. Naber, projectmedewerker Zeldzame longziekten Longfonds Mevrouw drs. N. Huijser van Reenen, medisch redacteur Afdeling Preventie &Patiëntenvoorlichting NHG Mevrouw dr. H. Woutersen-Koch, arts/wetenschappelijk medewerker Afdelingen Richtlijnontwikkeling &Wetenschap en Implementatie NHG Deze uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en adviezen van: De heer Dr. J. Stolk, longarts, Leids Universitair Medisch Centrum te Leiden. MevrouwM. Koopman van de werkgroep Alpha-1 van het Longfonds gaf commentaar vanuit het patiëntenperspectief. Deze brochure is tot stand gekomen mede dankzij de financiële bijdrage van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport /Fonds PGO. Soest, maart 2018 16