Huisartsenbrochure Alpha-1-antitrypsinedeficiëntie

Alpha-1-antitrypsinedeficiëntie (Alpha-1) 1 Het hebben van een zeldzame, vaak chronische aandoening betekent dat mensen in veel gevallen frequent contact hebben met (verschillende) zorgverleners gedurende een langere periode. Medisch specialisten en huisartsen hebben daarbij hun eigen rol en mensen met een zeldzame aandoening hebben verschillende behoeften bij iedere zorgverlener. 5 Een van de behoeften, van zowel patiënt als huisarts, is dat de huisarts bekend is met de betreffende aandoening. Deze huisartsenbrochure voorziet in die behoefte. Primair is deze brochure geschreven voor huisartsen die in hun praktijk te maken hebben met iemand met Alpha-1 antitrypsinedeficiëntie. De informatie kan echter ook gebruikt worden door andere zorgverleners. In de brochure is de relevante informatie gebundeld en worden expliciete aandachtpunten voor de huisarts aangegeven. De inhoud richt zich met name op de fase nadat de diagnose is gesteld. De brochure is met zorg samengesteld op basis van de actuele informatie vanuit medisch-wetenschappelijke literatuur en expert opinion in samenspraak met medisch adviseurs (zie Verantwoording ) . Bij de expertisecentra is de meest recente stand van zaken bekend (zie Consultatie en verwijzing ) . Bij twijfel en/of patiënt-gerelateerde vragen: neem contact op met de behandelaar of met de regievoerend arts. 11 Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen het Longfonds , de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties ( VSOP ) en het Nederlands Huisartsen Genootschap ( NHG ) . De brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures, die te raadplegen is via www.nhg.org/thema/- zeldzame-ziekten en www.zichtopzeldzaam.nl/documenten . Longfonds Het Longfonds behartigt de belangen van de patiënten met longziekten, waaronder Alpha-1 antitrypsinedeficiëntie op een zo breed mogelijke wijze. Voor meer informatie zie Verantwoording en www.longfonds.nl . De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) De VSOP ondersteunt ruim 70 patiëntenorganisaties - voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of aangeboren karakter - en werkt met hen samen aan betere zorg voor en preventie van deze aandoeningen. Voor meer informatie zie Verantwoording en www.vsop.nl . Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Voor meer informatie zie Verantwoording en www.nhg.org . Deze brochure is mede tot stand gekomen dankzij de financiële bijdrage van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport/Fonds PGO. Soest, maart 2018 Inleiding Totstandkoming