Huisartsenbrochure Dunnevezelneuropathie

Dunnevezelneuropathie 12 Verantwoording Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen Spierziekten Nederland, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties ( VSOP ) en het Nederlands Huisartsen Genootschap ( NHG ) . De brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures die te downloaden is via www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten en de VSOP-websites: www.vsop.nl en www.zichtopzeldzaam.nl/documenten . Spierziekten Nederland Spierziekten Nederland is een organisatie van en voor mensen met een neuromusculaire ziekte. Spierziekten Nederland komt op voor mensen met een neuromusculaire ziekte. Het gaat om een betere kwaliteit van de zorg, effectief wetenschappelijk onderzoek, onderling contact en goede voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners. Spierziekten Nederland werkt nauw samen met medisch specialisten, maatschappelijk werkenden, onderzoekers, fysiotherapeuten en huisartsen. Er bestaat een hechte band met de universitaire medische centra en gespecialiseerde revalidatiecentra. Zo kunnen bepaalde knelpunten in de verzorging en ondersteuning van leden snel worden gesignaleerd en opgelost. Ook speelt Spierziekten Nederland een belangrijke rol in het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek. Spierziekten Nederland Lt.gen. van Heutszlaan 6 3743 JN BAARN Telefoon: 035 548 04 80 E-mail: mail@spierziekten.nl www.spierziekten.nl Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) Binnen de VSOP werken ongeveer vijfenzeventig patiëntenorganisaties - voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of aangeboren karakter - samen aan betere zorg en preventie voor deze aandoeningen door onder andere stimulering van genetisch en biomedisch onderzoek en bezinning op erfelijkheidsvraagstukken. VSOP Koninginnelaan 23 3762 DA SOEST Telefoon: 035 603 40 40 E-mail: vsop@vsop.nl www.vsop.nl Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Het NHG heeft als doel het bevorderen van een wetenschappelijk verantwoorde beroepsuitoefening door de huisarts. Door vertaling van wetenschap naar huisartsenpraktijk draagt het NHG bij aan professionalisering van de beroepsgroep. Kernactiviteiten van het NHG zijn het ontwikkelen van NHG-Standaarden en andere richtlijnen, scholing en het ontwikkelen van producten om de huisarts te ondersteunen in zijn praktijk, zoals patiëntenvoorlichting ( www.thuisarts.nl ) . Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) Postbus 3231 3502 GE UTRECHT Telefoon: 030 282 35 00 E-mail: info@nhg.org www.nhg.org Redactie Drs. M.G. Nijnuis, arts/auteur VSOP Drs. M.A. Griffioen, arts/auteur VSOP Drs. I. Roelofs, projectmedewerker VSOP Dr. A.M.C. Horemans, hoofd Kwaliteit van zorg Spierziekten Nederland Drs. M. van der Wurff, medewerker Communicatie Spierziekten Nederland Dr. H. Woutersen-Koch, arts / wetenschappelijk medewerker Cluster Richtlijnontwikkeling &Wetenschap en Cluster Praktijk, Kwaliteit & Innovatie NHG Deze uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en adviezen van: Prof. dr. C. de Die-Smulders, klinisch geneticus Maastricht UMC+ Prof. dr. C.G. Faber, neuroloog Maastricht UMC+ Dr. J.G.J. Hoeijmakers, neuroloog, Maastricht UMC+. Vanuit Spierziekten Nederland is de tekst door diverse patiënten becommentarieerd. Deze brochure is tot stand gekomen mede dankzij de financiële bijdrage van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport/Fonds PGO. Soest, oktober 2018 Bestelnummer Spierziekten Nederland: M027