Huisartsenbrochure Dunnevezelneuropathie

Algemene aandachtspunten Algemene aandachtspunten bij de begeleiding van patiënten met zeldzame ziekten Uit een enquête onder huisartsen van mensen met zeldzame spierziekten komen aandachtspunten naar voren die ook gelden voor de huisartsenzorg bij mensen met een zeldzame aandoening als dunnevezelneuropathie (DVN). 6,9 Bij het stellen van de diagnose • Benader de patiënt op korte termijn actief, zodra de diagnose bekend is. • Vraag zo nodig na hoe de aanpak van de huisarts in de fase voorafgaand aan de diagnosestelling door de patiënt is ervaren. Ga vervolgens na hoe die aanpak of de opstelling van de huisarts de arts-patiëntrelatie heeft beïnvloed. • Vraag na in hoeverre de patiënt en naasten de diagnose verwerkt en geaccepteerd hebben. Herhaal deze vraag gedurende de ziekte om na te gaan of, en hoe, het lukt om te kunnen omgaan met veranderingen, vooral wanneer er sprake is van achteruitgang. • Vraag na welke afspraken met de patiënt gemaakt zijn over een taakverdeling tussen de behandelaars en over de zorgcoördinatie. • Bespreek de verwachtingen van de patiënt ten aanzien van de huisarts. Hoe loopt de communicatie en wat kan de huisarts de patiënt bieden? Stel zo nodig verwachtingen bij. Zorgcoördinatie • Vraag actief na bij de patiënt wie de hoofdbehandelaar is in het ziekenhuis. 6 • Pas de contactgegeven aan indien het hoofd- behandelaarsschap is overgedragen. Vraag naar eventuele veranderingen in de afspraken met betrekking tot de taakverdeling. • Vraag of een regievoerend arts is aangesteld. Bij sommige zeldzame aandoeningen heeft de patiënt een regievoerend arts, die de coördinatie en inhoudelijk overzicht heeft en proactief optreedt. Voor volwassenen kan het één van de verschillende specialisten zijn. Soms is de hoofdbehandelaar tevens regievoerend arts, maar niet altijd. 6 • Spreek het beleid af (en blijf dit afstemmen) met de hoofdbehandelaar/regievoerend arts (en overige behandelend artsen); maak bij voorkeur gebruik van de HASP-richtlijn . 4 • Geef aan dat u het eerste aanspreekpunt bent voor de patiënt, tenzij anders afgesproken met de hoofdbehandelaar/regievoerend arts. • Zorg ervoor dat de dienstdoende huisartsen (onder andere de huisartsenpost) via het beschikbare dossier bekend kan zijn met de patiënt en vooral met de speciale kenmerken en omstandigheden (zie Aandachtspunten voor de huisarts ) . Behandeling van klachten • Behandel/begeleid/verwijs bij medische klachten of problemen zonder specifieke ziektegebonden risico’s, tenzij anders afgesproken met de hoofdbehandelaar/ regievoerend arts. Indien de relatie tussen de klachten en de aandoening onduidelijk is, neem contact op met hoofdbehandelaar/regievoerend arts. 24 • Zorg dat u kennis heeft van de effecten van de aandoening op andere klachten of behandelingen (zie Aandachtspunten voor de huisarts ) . Overleg bij twijfel met de behandelend arts. • Let op de extra ziektegebonden risico’s en attendeer de patiënt daarop (zie Aandachtspunten voor de huisarts ) . • Verwijs naar de juiste hulpverleners bij complicaties, bij voorkeur na afstemming met de hoofdbehandelaar/ regievoerend arts.