Huisartsenbrochure Dunnevezelneuropathie

Dunnevezelneuropathie · · Pijncentrum Bij een deel van de patiënten zijn de pijnklachten zeer moeilijk onder controle te krijgen. Een pijnteam in een ziekenhuis kan samen met de patiënt kijken naar mogelijkheden zoals TENS of ruggenmergstimulator. Bij elk van deze behandelingen weegt het pijnteam samen met de patiënt de verwachte voordelen af tegen de nadelen van deze behandeling(en). · · Pijnrevalidatie Patiënten met DVNworden door pijn vaak ernstig beperkt in het dagelijks leven. De pijn die patiënten ervaren, wordt meestal niet alleen veroorzaakt door de DVNmaar kan ook te maken hebben met de gevolgen van langdurige pijn. Patiënten voeren sommige activiteiten niet meer uit vanwege de pijn. Minder gaan bewegen betekent vaak een verslechtering van de lichamelijke conditie en een toename van de pijngevoeligheid. Ook kunnen gedachten en gevoelens invloed hebben op de ernst van de pijn. Als pijn het leven ernstig verstoort, kan het zinvol zijn om een pijnrevalidatieprogramma te volgen. Daarnaast kan de revalidatiearts zorgen voor aangepaste schoenen en hulpmiddelen als een rollator. Familieonderzoek · · Bij ongeveer 15% van de patiënten met DVN is er sprake van een verandering in de genetische informatie die verantwoordelijk is voor de natriumkanalen. De genetische afwijking in het SCN9A-, SCN10A- en SCN11A-gen erft autosomaal dominant over, wat wil zeggen dat gemiddeld 50% van de nakomelingen de genetische verandering zal hebben. Het is nog niet duidelijk hoeveel procent van de mensen met een verandering in (een van) deze genen ook daadwerkelijk klachten en dus DVN heeft. · · De variant kan familiair vóórkomen, maar kan ook de novo ontstaan. Er is er nog veel onduidelijk over de genetische achtergrond bij DVN. Recent wetenschappelijk onderzoek toont ook afwijkingen aan in andere genen die coderen voor natriumkanalen. · · De beslissing om familieonderzoek te doen, moet per familie worden afgewogen. Wanneer er meerdere mensen in een familie zijnmet klachten, is onderzoek te overwegen. Kinderwens/prenatale diagnostiek · · Een verandering in een van de natriumkanaalgenen leidt niet altijd tot klachten. Het is dus niet te voorspellen of een kind met deze verandering klachten zal krijgen of niet. Indien er vragen zijn, kan overlegd worden met een klinisch geneticus. Raadpleeg het expertisecentrumwanneer er meerdere familieleden zijn met invaliderende DVN en er vragen zijn over het herhalingsrisico voor het nageslacht. Er is incidenteel vraag naar prenatale diagnostiek of pre- implantatie genetische diagnostiek voor DVN; dit moet individueel afgewogen worden in een multidisciplinaire setting. Risico’s bij zwangerschap en bevalling · · Over het algemeen geeft de zwangerschap weinig problemen. Er is geen reden om een zwangerschap af te raden, maar er is weinig in de literatuur over te vinden. Let wel op de mogelijk onderliggende aandoening. Veel van de medicatie tegen neuropathische pijn is teratogeen. Gebruik hiervan tijdens conceptie, zwangerschap en lactatie moet dan ook ernstig worden afgeraden. · · De neuroloog of gynaecoloog kan de patiënt informeren over de therapeutische mogelijkheden bij een actuele kinderwens, zwangerschap of tijdens de lactatieperiode. · · Alarmsymptomen Bij DVN kunnen alarmsymptomen een aanwijzing zijn dat er sprake is van een (andere) onderliggende aandoening. Alarmsymptomen zijn: -- snelle progressie; -- asymmetrie; -- forse autonome klachten; -- pijn die afwijkt in ernst, duur en locatie. De huisarts onderzoekt bij het bestaan van alarmsymptomen of er mogelijk een andere verklaring is voor de klachten dan DVN. Verwijs de patiënt eventueel naar een specialist voor nadere diagnostiek. Autonome zenuwschade kan ertoe leiden dat pijn van hartklachten minder goed gevoeld wordt. Wees extra alert bij acute signalen die kunnen wijzen op een myocardinfarct . · · Autonome verschijnselen Het is in het algemeen goed om bij het bestaan van autonome klachten na te gaan of er geen andere verklaring is voor de klachten dan DVN. Zet eventueel diagnostiek in. Autonome klachten kunnen ook veroorzaakt worden door tal van medicijnen (bijvoorbeeld β -blokkers, cholesterolverlagende medicatie, anti- epileptica). Controleer of één van deze medicijnen wellicht verantwoordelijk is voor de klachten en kijk of het mogelijk is de medicatie te stoppen of te vervangen. · · Wondjes Het is mogelijk dat een patiënt met forse pijnklachten, pijn door prikkels (bijvoorbeeld door wondjes), minder goed voelt. Ook is de warmte- en/of koudeperceptie vaak afgenomen. Adviseer de patiënt om regelmatig de handen en voeten op wondjes te controleren. Adviseer eventueel orthopedisch schoeisel om wondjes te voorkomen. Een thermostaatkraan kan helpen verbranding te voorkomen. · · Droge ogen Overweeg ommethylcellulose voor te schrijven waarmee de patiënt een aantal maal per dag kan druppelen voor symptoomverlichting. Vraag bij ernstige persisterende problemen de oogarts in consult. · · Obstipatie of diarree zijn voorbeelden van autonome verschijnselen. Voor beide geldt dat vezelrijke voeding, voldoende drinken en beweging van belang is in het 6 E rfelijkheidSVOORLICHTING en zwangerschap A andachtspunten voor de huisarts