Huisartsenbrochure het Marfan syndroom

Marfan syndroom 8 van de controles en therapietrouw te bespreken, leefstijladviezen te geven en aandacht te hebben voor eventuele psychosociale problematiek. · · Arbeidsomstandigheden In de werkomstandigheden kunnen er beperkingen zijn. Het uithoudingsvermogen is vaak verminderd, terwijl ook de gewrichten beperkt belastbaar zijn. Sommige patiënten staan voor het dilemma in welke mate zij de (werk)omgeving over hun ziekte zullen inlichten. De huisarts kan de patiënt adviseren de bedrijfsarts over werkgerelateerde onderwerpen te consulteren. Een ergotherapeut kan praktische adviezen over de werkplek geven. · · Verzekeringen De behandelend specialisten kunnen bij problemen met het afsluiten van verzekeringen de verzekeringsarts nader informeren. · · Voorzieningen en aanpassingen kunnen nodig zijn afhankelijk van de beperkingen. De huisarts kan de patiënt wijzen op mogelijke vergoedingen, zoals de Tegemoetkoming Onderhoudskosten thuiswonende Gehandicapte kinderen (TOG) en het persoonsgebonden budget (PGB) en verwijzen naar instanties, onder andere MEE, Wijzer Werk en Gezondheid en de Contactgroep Marfan (zie Consultatie en verwijzing ) . Jongeren vanaf 17 jaar hebben wanneer zij voor 25% arbeidsongeschikt zijn recht op eenWAJONG-uitkering. De jongere kan deze uitkering uiterlijk 13 weken na de 17 e verjaardag aanvragen. · · Sportadviezen Sportbeoefening draagt bij tot een betere conditie en een sterker spierkorset. Een fysiotherapeut, (kinder-)revalidatiearts en/of sportarts kan de patiënt op basis van de individuele situatie en de adviezen van de cardioloog adviseren welke tak van sport beoefend kan worden. Over het algemeen wordt de Richtlijn Marfan aangehouden. Contactsporten en sporten waarbij een isometrische belasting optreedt (bijvoorbeeld gewichtheffen), evenals topsport worden afgeraden. Overdruk van buiten het lichaam (passieve overdruk: zoals bij duiksport en parachutespringen) kan longbeschadigingen opleveren. Het is aan te bevelen dat de patiënt zelf ook altijd advies van de cardioloog inwint alvorens hij actief een sport gaat beoefenen. Betrek adviezen over sportdeelname op het individu. Houd daarbij rekening met bijvoorbeeld de toestand van de aorta en het gebruik van antistolling. Wees terughoudend met betrekking tot wedstrijdsporten, grote piekinspanningen en intensieve statische inspanningen. Deelname aan recreatieve laag- tot matig-intensieve sporten kan in de regel worden toegestaan. Kinderen moeten zoveel mogelijk normaal deel kunnen nemen aan schoolgym en buitenspeelactiviteiten. Raad kinderen aan niet tot het uiterste te gaan bij intensieve sporttesten (coopertest of piepjestest) en raad deelname hieraan af bij forse aortaworteldilatatie. Er is geen reden omMarfan patiënten normale dagelijkse activiteiten (waaronder ook seksuele activiteiten) te ontraden. · · Beoefening blaasinstrument Actieve overdruk, zoals bij het bespelen van een blaasinstrument (bijvoorbeeld trompet), hoeft voor de longen geen bezwaar te zijn. In verband met de belasting van de vaten is overleg met de cardioloog gewenst. · · Lotgenotencontact Via de patiëntenvereniging is er mogelijkheid tot lotgenotencontact (Zie Consultatie en verwijzing ) . · · Belasting omgeving Door chronische vermoeidheid en andere als gevolg van het marfansyndroom optredende klachten zal de patiënt geregeld een beroep op de naaste omgeving (moeten) doen. De huisarts let op signalen die kunnen wijzen op een te grote lichamelijke en/of psychische belasting van de partner en/of het gezin. · · Effecten van ouder worden bij Marfan patiënten Door de toenemende levensverwachting van Marfan patiënten zullen patiënten en behandelaars in toenemende mate geconfronteerd worden met ouderdomskwalen. Onderzoek naar de effecten van veroudering in relatie tot Marfan syndroom is van belang voor de begeleiding en behandeling van de ouder wordende patiënt. Het is goed om hier als huisarts bewust van te zijn.