Huisartsenbrochure het Marfan syndroom

Marfan syndroom 9 · · Diagnostiek De multidisciplinaire specialistische teams in de universitair medische centra en de met deze ziekenhuizen samenwerkende klinieken beschikken over actuele kennis op het gebied van het Marfan syndroom. Men kan hier terecht voor het stellen van een diagnose, erfelijkheidsonderzoek of voor een second opinion. In een aantal ziekenhuizen is een speciale Marfanpoli. Voor adressen: zie www.marfansyndroom.nl . · · Behandeling en begeleiding De begeleiding en behandeling worden verzorgd door (para)medisch specialisten, gespecialiseerd in het Marfan syndroom, samenwerkend binnen een multidisciplinair team. Zij zijn verbonden aan de multidisciplinaire specialistische teams in de universitaire medische centra. In een aantal ziekenhuizen is een speciale Marfanpoli. Voor adressen: zie www.marfansyndroom.nl of https://zichtopzeldzaam.nl/ aandoeningen/marfansyndroom-165/ Relevante websites · · Patiëntenvereniging Contactgroep Marfan Nederland biedt lotgenotencontact en informatie, zowel voor patiënten als voor hulpverleners. De Contactgroep Marfan kan ook advies geven over het zorgtraject en kent de in het Marfan syndroom gespecialiseerde (para)medici in Nederland. Voor meer informatie: zie www.marfansyndroom.nl · · De Nederlandse Hartstichting Voor informatie, het stellen van vragen en /of het aanvragen van brochures over hart- en vaatziekten, voor algemeen publiek, patiënten en hun familie en professionals. www.hartstichting.nl Informatielijn: 0900 – 300 03 00 (lokaal tarief) of per e-mail via informatielijn@hartstichting.nl · · MEE geeft voorlichting, advies en praktische ondersteuning aan mensen met een verstandelijke, lichamelijke handicap of een chronische ziekte. De ondersteuning is voor ouders met kinderen, maar ook voor volwassenen. www.mee.nl · · De Wijzer Werk en Gezondheid is bedoeld voor iedereen met gezondheidsvragen of een chronische beperking. De website biedt onafhankelijke en inhoudelijk deskundige informatie: www.wijzerwerkengezondheid.nl · · Loket gezondleven.nl is bedoeld voor professionals die werken aan een gezonde leefstijl: www.loketgezondleven.nl · · Websites met informatie over erfelijkheid en erfelijke aandoeningen: www.erfelijkheid.nl www.ikhebdat.nl www.huisartsengenetica.nl · · Orphanet Algemene website met informatie over zeldzame aandoeningen. Via deze website is informatie beschikbaar over zeldzame bindweefselaandoeningen met Marfanoïde kenmerken. www.orphanet.nl · · Website www.zichtopzeldzaam.nl biedt: -- een overzicht van alle Nederlandse patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen, de aandoeningen die zij vertegenwoordigen, hun contactgegevens en aanwezigheid op sociale media; -- begrijpelijke beschrijvingen van de aandoeningen, in samenwerking met erfelijkheid.nl of de betreffende patiëntenorganisatie; -- kwaliteitsdocumenten betreffende de zorg voor zeldzame aandoeningen, ontwikkeld door de VSOP; -- een overzicht van alle erkende Nederlandse expertisecentra voor zeldzame aandoeningen, waaronder het Marfan syndroom. https:// zichtopzeldzaam.nl/aandoeningen/ marfansyndroom-165/ . Achtergrondinformatie · · Via de website van de Contactgroep Marfan ( www.marfansyndroom.nl ) zijn diverse materialen te downloaden of te bestellen (via contact@ marfansyndroom.nl ) , onder andere: - - Het Marfan syndroom - - Afwijkingen aan hart en bloedvaten - - Afwijkingen aan de ogen - - Afwijkingen aan het skelet - - Afwijkingen aan de longen - - Genetica en pathologie van het Marfan syndroom - - Belangrijke informatie voor de docent - - Kinderfolder - - Voorleesboek ‘Flap, een heel speciale muis’(voor kinderen van 3-8 jaar) - - Marfan en fysiotherapie - - Verpleegkundig protocol voor patiënten met het Marfan syndroom - - De bevalling - - Zorg vóór de zwangerschap - - Zorg tijdens de zwangerschap C ONSULTATIE EN VERWIJZING