Huisartsenbrochure het Marfan syndroom

12 Marfan syndroom Verantwoording Deze herziene huisartsenbrochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Contactgroep Marfan Nederland , de VSOP en het Nederlands Huisartsen Genootschap . De brochure maakt deel uit van een reeks huisartsen- brochures die te downloaden/raadplegen is via www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten en de VSOP websites www.vsop.nl en www.zichtopzeldzaam.nl/documenten . ContactgroepMarfan Nederland De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) is een patiëntenorganisatie voor mensen met het Marfan syndroom. De CMNwil contacten leggen tussen patiënten onderling en geeft voorlichting aan patiënten en hulpverleners. Daarnaast stimuleert de CMNwetenschappelijk onderzoek. Contactgroep Marfan Nederland E-mail: contact@marfansyndroom.nl Telefoon: 033 247 10 48 www.marfansyndroom.nl Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) Binnen de VSOP werken ruim 75 patiëntenorganisaties - voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of aangeboren karakter - samen aan betere zorg en preventie voor deze aandoeningen door onder andere stimulering van genetisch en biomedisch onderzoek en bezinning op erfelijkheidsvraagstukken. VSOP Koninginnelaan 23 3762 DA SOEST Telefoon: 035 603 40 40 E-mail: vsop@vsop.nl www.vsop.nl Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) Het Nederlands Huisartsen Genootschap bestaat sinds 1956 en is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Belangrijkste doelstelling van het NHG is de bevordering en ondersteuning van een wetenschappelijk verantwoorde beroepsuitoefening door de huisarts. Met het kwaliteitsbeleid, waarvan de standaardenontwikkeling, de deskundigheidsbevordering en de bevordering van een goede praktijkvoering de hoofdbestanddelen zijn, levert het NHG een belangrijke bijdrage aan de professionalisering van de beroepsgroep. Kernactiviteiten van het NHG zijn het ontwikkelen van NHG-Standaarden en andere richtlijnen, scholing en het ontwikkelen van producten om de huisarts te ondersteunen in zijn praktijk, zoals patiëntenvoorlichting ( www.thuisarts.nl ) . Nederlands Huisartsen Genootschap Postbus 3231 3502 GE UTRECHT Telefoon: 030 282 35 00 E-mail: info@nhg.org www.nhg.org Redactie 1 e uitgave (2009) Mevrouw drs. I. van den Broek, adviseur Belangenbehartiging De Hart&Vaatgroep Ir. F.M.L.J. Oorthuys, Contactgroep Marfan Nederland Mevrouw drs. S.A. Hendriks, jeugdarts KNMG/auteur VSOP Mevrouw drs. M.C. de Man, huisarts/wetenschappelijk medewerker Sectie Preventie &Patiëntenvoorlichting NHG Dr. G.L. Schut, arts/auteur VSOP Mevrouw dr. H. Woutersen-Koch, arts/wetenschappelijk medewerker Afdeling Richtlijnontwikkeling enWetenschap NHG. De uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en adviezen van prof. dr. B. Hamel, klinisch geneticus, UMC St. Radboud te Nijmegen. De tekst is becommentarieerd door diverse huisartsen en patiënten. Redactie herziene uitgave (2018) Contactgroep Marfan Nederland Mevrouw drs. I.B.M. Roelofs, medewerker projecten VSOP Mevrouw drs. R. van Tuyll, MD, beleidsmedewerker VSOP Mevrouw dr. H. Woutersen-Koch, arts/wetenschappelijk medewerker Afdelingen Richtlijnontwikkeling &Wetenschap en Implementatie NHG De herziene uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en adviezen van de Medische Adviesraad van de Contactgroep Marfan Nederland. De uitgave uit 2009 en deze herziene uitgave uit 2018 zijn tot stand gekomen mede dankzij een financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Soest, december 2018