Huisartsenbrochure Narcolepsie

8 Narcolepsie Nederlandse Vereniging Narcolepsie (NVN) De NVN heeft circa 500 leden en stelt zich ten doel optimaal de belangen van narcolepsiepatiënten te behartigen en tracht dit doel te bereiken door: • het verzamelen van informatie over narcolepsie en het doorgeven daarvan aan haar leden; • het organiseren van bijeenkomsten en lezingen en het bekendheid geven aan narcolepsie; • de leden in staat stellen tot lotgenotencontact; • het vestigen van een landelijk telefonisch contact- adres; • het wegnemen van onbegrip over narcolepsie; • het zich laten adviseren door medische en andere deskundigen; • samen te werken met verenigingen, stichtingen en andere doelgroepen, met welke samenwerking, gezien hun doel, bevorderlijk zou kunnen zijn voor het doel van de vereniging; • het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek; • andere middelen, welke het gestelde doel kunnen bevorderen. NVN, bestuur/secretariaat Postbus 91 4000 AB TIEL Telefoon: 030 656 96 33 www.narcolepsie.nl Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) Binnen de VSOP werken ongeveer 75 patiëntenorganisaties - voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of aangeboren karakter - samen aan betere zorg en preventie voor deze aandoeningen door onder andere stimulering van genetisch en biomedisch onderzoek en bezinning op erfelijkheidsvraagstukken. VSOP Koninginnelaan 23 3762 DA SOEST Telefoon: 035 603 40 40 E-mail: vsop@vsop.nl www.vsop.nl Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Het NHG heeft als doel het bevorderen van een wetenschappelijk verantwoorde beroepsuitoefening door de huisarts. Door vertaling van wetenschap naar huisartsenpraktijk draagt het NHG bij aan de professionalisering van de beroepsgroep. Kernactiviteiten van het NHG zijn het ontwikkelen van NHG-Standaarden en andere richtlijnen, scholing en het ontwikkelen van producten om de huisarts te ondersteunen in zijn praktijk, zoals patiëntenvoorlichting ( www.thuisarts.nl ) . Nederlands Huisartsen Genootschap Postbus 3231 3502 GE UTRECHT Telefoon:030 282 35 00 E-mail: info@nhg.org www.nhg.org Redactie 1 e uitgave (2012) Mevrouw C.W. van Breukelen, coördinator zeldzame aandoeningen VSOP Mevrouw drs. ir. S.S. Goren, arts/auteur Patiënt en Zorg advies en begeleiding, namens de VSOP Mevrouw drs. S. Oude Vrielink, huisarts/wetenschappelijk medewerker Afdeling Implementatie, Sectie Preventie & Patiëntenvoorlichting NHG Mevrouw dr. H. Woutersen-Koch, arts/wetenschappelijk medewerker Afdeling Richtlijnontwikkeling &Wetenschap, Sectie Standaarden NHG Het bestuur van de NVN De 1 e uitgave is tot stand gekomen met bijdragen en adviezen van: Dr. H.A. Droogleever-Fortuyn, psychiater, zelfstandig gevestigd te Arnhem Dr. G.J. Lammers, neuroloog en somnoloog, SEIN, Heemstede Prof.dr. S. Overeem, arts-somnoloog, Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe, Heeze Bij de herziene uitgave van deze brochure (2019) waren de volgende personen betrokken: F. Ascension, bestuurslid Narcolepsie Vereniging Nederland Dr. G.J. Lammers, somnoloog /neuroloog, LUMC Leiden / SEIN Heemstede Mevrouw P.P. Amesz, gespecialiseerd verpleegkundige SEIN Heemstede Prof. dr. S. Overeem, somnoloog / arts-onderzoeker, Centrum voor slaapgeneeskunde Kempenhaeghe Heeze Mevrouw Dr. H. Woutersen-Koch, Wetenschappelijk medewerker afdelingen Richtlijnontwikkeling en Wetenschap & Implementatie NHG Mevrouw drs. M.A. Griffioen, arts-auteur VSOP Mevrouw drs. I. Roelofs, projectmedewerker VSOP De 1 e uitgave van deze brochure is tot stand gekomen dankzij een financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. De herziene versie is gefinancierd door de Narcolepsie Vereniging Nederland. Soest, 2019 Verantwoording Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Nederlandse Vereniging Narcolepsie, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). Deze brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures die te downloaden/raadplegen is via www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten en de VSOP-websites www.vsop.nl en www.zichtopzeldzaam.nl/documenten .