Huisartsenbrochure Narcolepsie

• Frequentie en duur De aanvallen duren seconden tot zo’n twee minuten, in zeldzame gevallen langer. Meestal gaat het dan om opeenvolgende aanvallen in situaties waarbij de trigger aanwezig blijft. Het herstel is abrupt en volledig. De frequentie varieert sterk tussen patiënten, van minder dan éénmaal per maand tot tientallen keren per dag. • Ernst Veel patiënten hebben uitsluitend partiële aanvallen, waarbij slechts een deel van de musculatuur betrokken is, bijvoorbeeld de spieren van het gelaat, kaak, nek, of knieën. Met name in het gelaat kunnen ook trekkingen voorkomen. Bij complete kataplexie- aanvallen kan de patiënt op de grond vallen door een totaal onvermogen te bewegen. Vaak kan hij zich nog wel opvangen voordat de spierverslapping maximaal is, waardoor er meestal geen verwondingen optreden. Voor omstanders kan het ten onrechte lijken of de betrokkene buiten bewustzijn is. • Situatie Over het algemeen treedt kataplexie op als de patiënt in een vertrouwde omgeving is en zich ontspannen voelt. Daarom komen aanvallen in de spreekkamer zelden voor. Hypnagoge hallucinaties • Kenmerken Hypnagoge hallucinaties zijn levensechte, meestal onaangename en beangstigende droomachtige gewaarwordingen die optreden tijdens het in slaap vallen. Hypnagoge hallucinaties kunnen ook vóórkomen tijdens het ontwaken; dan wordt gesproken over hypno- pompe hallucinaties. Ze kunnen zowel visueel, auditief of tactiel van aard zijn. Een deel van de patiënten heeft het gevoel buiten het lichaam te treden. Na ontwaken weten patiënten dat de ervaringen niet ‘echt’ waren. • Onderscheid Patiënten kunnen achteraf vaak wel beredeneren dat het niet om een werkelijke gebeurtenis ging. Dit onderscheidt hypnagoge hallucinaties van ‘echte’ hallucinaties in het kader van bijvoorbeeld een psychose. Soms moeten zij bij anderen navragen of het beleefde al dan niet waar gebeurd is. Hypnagoge hallucinaties worden soms ten onrechte als psychotische verschijnselen geïnterpreteerd. Slaapparalyse • Verlamming Tijdens een slaapparalyse is de patiënt wakker maar kan zich niet bewegen. Dit vindt plaats vlak voor het in slaap vallen of net na het wakker worden. De paralyse kan vermoedelijk maximaal enkele minuten aanhouden. Soms komt een slaapverlammimg in combinatie met een hypnagoge hallucinatie voor. Overige symptomen en gevolgen • Depressie Een groot aantal patiënten heeft depressieve symptomen. Deze zijn waarschijnlijk niet alleen secundair aan de chronische ziekte, maar deels ook een gevolg van het pathofysiologisch proces. Daarnaast komenangststoornissen bij patiënten met narcolepsie meer voor dan bij de algemene populatie. • Obesitas Narcolepsie is geassocieerd met een toename van het lichaamsgewicht, vaak al bij het begin van de ziekte. Overgewicht komt frequent voor. Het precieze mechanisme dat hieraan ten grondslag ligt, is niet bekend. • Verminderde vigilantie De slaperigheid overdag wordt niet alleen duidelijk door de slaapaanvallen. Ook wanneer de patiënt wakker is, is het alertheidsniveau regelmatig lager dan normaal. • Aandachts- en geheugenproblemen Concentratiestoornissen komen regelmatig voor bij narcolepsiepatiënten. Ze zijn vaak geassocieerd met geheugenklachten. Opmerkelijk is dat bij standaard geheugenonderzoek meestal geen geheugenafwijkingen worden gevonden. De problemen worden waarschijnlijk verklaard door het onvermogen de aandacht lang bij een onderwerp of gesprek te houden. • Vermoeidheid Klachten van (ernstige) vermoeidheid, in de zin van gebrek aan energie, komen frequent voor bij patiënten die aan narcolepsie lijden. Deze moeten worden onderscheiden van de slaperigheidsklachten. • Kwaliteit van leven De kwaliteit van leven wordt door narcolepsie sterk aangetast. Aangezien de aandoening meestal tussen het 15 e en 35 e jaar begint, kan narcolepsie ernstige problemen veroorzaken bij het volgen van opleidingen en ook de emotionele ontwikkeling negatief beïnvloeden. In het latere leven kan het een negatieve invloed op relaties en werk hebben. • Ongevallen Onbehandelde narcolepsiepatiënten zijn vaker betrokken bij ongelukken, als gevolg van de toegenomen slaperigheid overdag. Specifieke symptomen bij kinderen • Symptomen Vooral bij jonge kinderen kunnen de symptomen afwijkend zijn: - Soms staan rusteloosheid en motorische overactiviteit op de voorgrond. - Bij ernstige hypnagoge hallucinaties kunnen kinderen angstig zijn (alleen) te gaan slapen ‘s nachts. - Bij het debuut van de symptomen kan er plotseling een sterke gewichtstoename zijn, leidend tot obesitas. - Afname van de schoolprestaties en onoplettendheid. - Agressief gedrag, zich vooral uitend in woede- uitbarstingen en moodswings, komt frequent voor. - Onverklaarde valpartijen en het abrupt laten vallen van objecten worden bij sommige jonge patiënten gezien als uiting van kataplexie. Ook lijkt kataplexie bij kinderen zich meer te uiten door spierverslappingen in het gelaat, met ptosis, open vallen van de mond en soms protrusie van de tong. - Narcolepsie met kataplexie is geassocieerd met pubertas precox. Het is belangrijk hierop te letten. • Verkeerde diagnoses Frequente (onterecht) gestelde diagnoses zijn ADD/ADHD, autisme spectrum stoornissen, ataxie, neuromusculaire aandoeningen, depressie en epilepsie. 3 Narcolepsie