Huisartsenbrochure Narcolepsie

4 Narcolepsie B ELE ID E RFELI JKHE I DSVOORL ICHT ING EN ZWANGERSCHAP Algemeen • Symptomatische behandeling Narcolepsie is vooralsnog niet te genezen. De symptomen kunnen echter in veel gevallen goed worden behandeld door middel van leef- regels en medicatie. Acceptatie van de narcolepsie draagt bij tot betere copingstrategieën en kan daarmee leiden tot meer kwaliteit van leven. • Counseling Lotgenotencontact en counseling door professionele hulpverleners (o.a. een maatschappelijk werker) worden aangeraden. • Medicamenteuze behandeling Hoewel leefstijl- aanpassing (zie Leefregels ) positieve effecten heeft, is behandeling met medicijnen vaak geïndiceerd (zie Medicamenteuze behandeling ). De kataplexie kan bij veel patiënten worden onderdrukt en de slaperigheid overdag kan met medicamenteuze therapie verminderen. De behandeling wordt individueel bepaald op basis van de impact op het dagelijks leven en het effect van de medicatie. • Opiaten Hoewel een aantal middelen onder de Opiumwet vallen, kunnen deze middelen, gezien de positieve invloed op de kwaliteit van leven, worden voorgeschreven. Er is zelden sprake van verslavings- problematiek bij narcolepsiepatiënten. Dit wordt mogelijk verklaard doordat het hypocretinetekort in het brein ‘bescherming’ biedt tegen verslavingsgedrag. Behandelaar • Somnoloog Behandeling van narcolepsie ligt in handen van een somnoloog, met specifieke ervaring met het ziektebeeld (zie Consultatie en verwijzing ). Somnologen zijn artsen die zich hebben gespecialiseerd in slaapstoornissen en met regelmaat patiënten zien met slaapproblemen. Leefregels • Regelmaat Patiënten wordt geadviseerd een regelmatig leven te leiden met vaste bedtijden, ook tijdens weekenden en vakanties. Geplande dutjes kunnen kortdurend tot betere prestaties leiden. Voor slechts een enkele patiënt is een strak slaapritme, aangevuld met rustmomenten op vaste tijden, voldoende om slaapaanvallen te voorkómen. • Beweging Regelmatig sporten en het ondernemen van activiteiten hebben vaak positieve effecten op het welbevinden van de patiënt. • Voeding Sommige patiënten hebben er baat bij om koolhydraatrijke maaltijden te vermijden. • Genotsmiddelen Alcohol en drugs kunnen de symptomen verergeren; de invloed van cannabis en cannabidiol olie is onduidelijk. Medicamenteuze behandeling • Stimulantia De slaperigheid overdag wordt over het algemeen behandeld met stimulantia als methylfenidaat , modafinil , dexamfetamine of pitolisant . Onderhouds- medicatie zal meestal aangewezen zijn. Methylfenidaat heeft het voordeel dat het (ook) ‘on-demand’ kan worden ingenomen. De patiënt neemt de medicatie dan vooraf- gaand aan een gebeurtenis, waarbij hij zeker niet in slaap wil vallen. Veel voorkomende bijwerkingen van stimulantia zijn agitatie, sympathische activatie en hoofdpijn. Bij een derde van de patiënten treedt op den duur tolerantie op. Methylfenidaat en dexamfetamine vallen onder de Opiumwet, modafinil en pitolisant niet. Initiatie van stimulantia vindt bij voorkeur plaats door somnologen met ervaring met deze middelen. Verdere begeleiding kan plaatsvinden via de huisarts. • Antidepressiva Kataplexie wordt van oudsher behandeld met noradrenerge middelen als tricyclische antidepressiva (TCA’s). Tricylische antidepressiva werken reeds bij zeer lage doses, waardoor ze vaak redelijk goed worden verdragen. Ook selectieve serotonineheropname- remmers (SSRI’s) worden gebruikt, het therapeutisch effect wordt waarschijnlijk veroorzaakt door noradrenerge metabolieten. Al deze middelen kunnen tevens gunstige effecten hebben op slaap- paralyse en hypnagoge hallucinaties. Bij het acuut staken van tricyclische antidepressiva is er een risico op een status cataplecticus waarbij er zeer frequente en langdurige kataplexie-aanvallen achter elkaar optreden. Initiatie van antidepressiva voor de behandeling van narcolepsie vindt bij voorkeur plaats door de specialist. Verdere begeleiding kan plaatsvinden via de huisarts. • Natriumoxybaat (gammahydroxyboterzuur, GHB) Natriumoxybaat is een kortwerkend slaapmiddel waar- van het werkingsmechanisme nog niet duidelijk is. Het blijkt werkzaam tegen kataplexie, de verhoogde slaap- neiging overdag, de gestoorde nachtslaap en hypnagoge hallucinaties. Het valt onder de Opiumwet. Het wordt bij voorkeur voorgeschreven door somnologen met ervaring met dit middel. Erfelijkheid • Overerving Hoewel er bij narcolepsie aanwijzingen zijn voor een erfelijke component in de etiologie, is de ziekte in verreweg de meeste gevallen niet familiair. Er is geen bekende DNA-mutatie of chromosomale afwijking waar- op zou kunnen worden getest. Het risico op het krijgen