Huisartsenbrochure Narcolepsie

6 Narcolepsie Dit voorkomt dat symptomen van de ziekte door anderen worden geïnterpreteerd als luiheid, gebrek aan interesse of demotivatie. Daarnaast kan de omgeving hierdoor de patiënt beter ondersteunen. Een voorbeeld hiervan is het aanbieden van slaapmogelijkheden op het werk. • Sociaal disfunctioneren De slaapaanvallen kunnen optreden op ongepaste tijden en plaatsen. Dit is zeer belemmerend voor het sociaal en professioneel functioneren van de patiënt. Patiënten mijden soms lachen of potentieel emotionele situaties uit angst en schaamte voor een kataplexie-aanval. • Seksueel disfunctioneren Het seksueel functioneren van de patiënt en het aangaan van intieme relaties kunnen negatief beïnvloed worden door de narcolepsie of de medicatie. Ook kan er kataplexie optreden bij de coïtus. • Gevaar Zowel de slaapaanvallen als de kataplexie kunnen gevaar opleveren voor de patiënt. Het mogelijke gevolg hiervan is dat onbehandelde patiënten gedwongen zijn potentieel gevaarlijke situaties te vermijden. Denk hierbij onder meer aan sporten, zwemmen en uitgaan. • Keuring Patiënten moeten medisch (goed)gekeurd worden alvorens motorrijtuigen te mogen besturen. • Verdenking Patiënten met narcolepsie worden soms ten onrechte verdacht van het gebruik van drugs. Opmerkelijk genoeg zijn narcolepsiepatiënten juist minder gevoelig voor verslavingen. Dit is het gevolg van veranderingen in het beloningssysteem in de hersenen. Sociale aspecten • Lotgenotencontact Contact met medepatiënten kan worden gelegd via de Nederlandse Vereniging Narcolepsie (zie Consultatie en verwijzing ). • Diagnostiek en behandeling Bij een vermoeden van narcolepsie dient de patiënt te worden doorverwezen naar een somnoloog, liefst in een gespecialiseerd centrum voor slaapstoornissen. De volgende centra zijn in 2015 door het ministerie van VWS erkend als expertisecentrum voor narcolepsie: - Centrum voor slaapgeneeskunde Kempenhaeghe, Heeze www.kempenhaeghe.nl - LUMC-Centrum voor narcolepsie in Leiden vormt samen met Slaap-Waakcentrum SEIN in Heemstede een nationaal expertisecentrum voor de slaapstoornis narcolepsie: Voorlichtingswebsite van de expertisecentra: www.allesovernarcolepsie.nl Een actuele lijst van alle centra voor slaapstoornissen in Nederland is te raadplegen via: • Erfelijkheid Voorlichting/advisering ten aanzien van erfelijkheid aan zowel patiënten als familieleden vindt plaats in één van de klinisch genetische centra in de UMC’s: www.vkgn.org • Patiëntenvereniging De Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN) behartigt de belangen van patiënten door het geven van informatie aan patiënten en zorgverleners, gelegenheid te bieden voor lotgenoten- contact (o.a. via Facebook) en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek. www.narcolepsie.nl www.facebook.com/narcolepsie.nl • Ieder(in) De NVN is aangesloten bij Ieder(in) netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte. www.iederin.nl • Mee Mee geeft voorlichting en advies en praktische ondersteuning aan mensen met een beperking en/of chronische ziekte. De ondersteuning is voor ouders van kinderen, maar ook voor volwassenen. www.mee.nl • Landelijk werkverband onderwijs en epilepsie Voor onderwijsadvies en -begeleiding van kinderen en jongeren met epilepsie. www.lwoe.nl C ONSULTATI E EN VERWIJZ ING