Huisartsenbrochure Pulmonale Hypertensie

Pulmonale Hypertensie Algemene aandachtspunten · · Benader de patiënt op korte termijn actief, zodra de diagnose bekend is. · · Vraag zo nodig na hoe de aanpak van de huisarts in de fase voorafgaand aan de diagnosestelling door de patiënt is ervaren. Ga vervolgens na hoe die aanpak of de opstelling van de huisarts de arts-patiëntrelatie heeft beïnvloed. · · Vraag na in hoeverre de patiënt en naasten de diagnose verwerkt en geaccepteerd hebben. Herhaal deze vraag gedurende de ziekte om na te gaan of, en hoe, het lukt om te kunnen omgaan met veranderingen, vooral wanneer er sprake is van achteruitgang. · · Vraag na welke afspraken met de patiënt gemaakt zijn over een taakverdeling tussen de behandelaars en over de zorgcoördinatie. · · Bespreek de verwachtingen van de patiënt ten aanzien van de huisarts. Hoe loopt de communicatie en wat kan de huisarts de patiënt bieden? Stel zo nodig verwachtingen bij. · · Vraag actief na bij de patiënt wie de hoofdbehandelaar is in het ziekenhuis. · · Vraag of een regievoerend arts is aangesteld. Bij sommige zeldzame aandoeningen heeft de patiënt een regievoerend arts, die de coördinatie en inhoudelijk overzicht heeft en proactief optreedt. Voor volwassenen kan het één van de verschillende specialisten zijn. Soms is de hoofdbehandelaar tevens regievoerend arts, maar niet altijd. · · Spreek het beleid af (en blijf dit afstemmen) met de hoofdbehandelaar/regievoerend arts (en overige behandelend artsen); maak bij voorkeur gebruik van de HASP-richtlijn . · · Geef aan dat u het eerste aanspreekpunt bent voor de patiënt, tenzij anders afgesproken met de hoofdbehandelaar/regievoerend arts. · · Zorg ervoor dat de dienstdoende huisartsen (onder andere de huisartsenpost) via het beschikbare dossier bekend kunnen zijn met de patiënt en vooral met de speciale kenmerken en omstandigheden (zie Aandachtspunten voor de huisarts, Specifieke aandachtspunten ). · · Behandel/begeleid/verwijs bij medische klachten of problemen zonder specifieke ziektegebonden risico’s, tenzij anders afgesproken met de hoofdbehandelaar/ regievoerend arts. Indien de relatie tussen de klachten en de aandoening onduidelijk is, neem contact op met hoofdbehandelaar/regievoerend arts. · · Zorg dat u kennis heeft van de effecten van de aandoening op andere klachten of behandelingen (zie Aandachtspunten voor de huisarts, Specifieke aandachtspunte n). Overleg bij twijfel met de behandelend arts. · · Let op de extra ziektegebonden risico’s en attendeer de patiënt daarop (zie Aandachtspunten voor de huisarts, Specifieke aandachtspunten ). · · Verwijs door naar de juiste hulpverleners bij complicaties, bij voorkeur na afstemming met de hoofdbehandelaar/ regievoerend arts. Specifieke aandachtspunten · · Kennis Patiënten vinden het belangrijk dat de huisarts hen over de aandoening, de behandeling, de gevolgen en de prognose kan informeren. Erken ook de expertise van de patiënt. Patiënten krijgen veel informatie via de patiëntenvereniging. · · Vermoeidheid (fysiek enmentaal) komt bij bijna alle patiënten met PH voor. Patiënten geven vaak aan dat mensen niet aan hen zien hoeveel inspanning bepaalde activiteiten hen kosten. Ondersteun de patiënt hierin. · · Fysiotherapie Beweging is belangrijk om in goede conditie te blijven en belangrijk voor de spieren, de longen, het hart en de bloedsomloop. Bovendien heeft het een positieve invloed op de gemoedstoestand. Stimuleer dit zo veel mogelijk en verwijs naar een fysiotherapeut met expertise op het gebied van hart/longrevalidatie voor ondersteuning hierbij. Sommige ziekenhuizen geven een protocol mee voor de hart/longrevalidatie. Informeer hier ook bij de patiënt naar en zorg dat deze informatie ook meegaat naar de fysiotherapeut. Meestal is een trainingsfrequentie van 2-3 keer per week een goed advies. Onderzoek heeft aangetoond dat trainen effect sorteert bij de meerderheid van patiënten met PH, men moet echter voorzichtig zijn met de trainingsintensiteit om toename van klachten te voorkomen. Er is namelijk een groep PH- patiënten bij wie de belasting op de rechterventrikel door training te groot wordt zodat negatieve effecten ontstaan. Aanbevelingen met betrekking tot training zijn: -- maximale cardiale belasting dan wel een hoge trainingsintensiteit moeten te alle tijden worden vermeden (geen piekbelasting); -- training moet gericht zijn op duurvermogen met een matige intensiteit; -- de intrathoracale druk bij (arm)krachtoefeningen kan worden gelimiteerd door uit te ademen tijdens de krachtsinspanning; -- bij symptomen als een licht gevoel in het hoofd, duizeligheid en/of ernstige kortademigheid moet de trainingsintensiteit omlaag; -- training opbouwen in kleine stappen; -- de patiënt moet nog kunnen praten tijdens de activiteit; -- zwemmen afraden vanwege een verhoging van de intrathoracale druk door het water. 10 A ANDACHTSPUNTEN VOOR DE HUISARTS