Huisartsenbrochure Pulmonale Hypertensie

Pulmonale Hypertensie · · Ergotherapie PH-patiënten zijn vaak zo kortademig dat zelfs het dagelijks functioneren sterk beperkt is. De ergotherapeut kan de patiënt aanleren hoe activiteiten in het dagelijks leven uitgevoerd kunnen worden op een minder vermoeiende manier en hoe de patiënt de kortademigheid onder controle kan houden. De ergotherapeut helpt omweer zo onafhankelijk mogelijk te functioneren ten aanzien van lichaamsverzorging, bewegingsactiviteiten, huishoudelijke en ontspannende activiteiten. Eenvoudige (woning-)aanpassingen kunnen hierbij ook helpen. Verwijs de patiënt daar waar nodig naar de ergotherapeut. · · Dieetvoorschriften -- Stimuleer een gezonde en gevarieerde voeding om goed in conditie te blijven. -- Verwijs eventueel naar de diëtist. Zij kan samen met de patiënt kijken of hij voldoende voedingstoffen en energie binnen krijgt. Als de patiënt erg moe is en geen energie heeft, kan het moeilijk zijn om voldoende te eten terwijl het lichaam dan juist goede voeding nodig heeft om energie op te doen. Adviseer dan om over de dag meerdere keren kleine hoeveelheden te eten. -- Adviseer om géén (of maximaal één glas) alcohol te gebruiken. Alcoholgebruik interfereert met de bloedverdunning. -- Adviseer om zoutarm te eten. Leg uit dat zoutgebruik leidt tot het vasthouden van vocht, wat meer belasting geeft van het hart. -- Adviseer bij sommige patiënten ook een vochtbeperking naast de zoutbeperking. Adviseer in ieder geval een maximale vochtintake van 1½ liter per dag. Een diëtist kan de patiënt adviseren hoe deze vochtbeperking het beste in te passen is in het dagelijks leven. -- Adviseer de patiënt om het gewicht goed in de gaten te houden en zich 3 maal per week te wegen. Adviseer om contact op te nemen bij toename van het gewicht met meer dan 3 kilo en/of bij het ontwikkelen van dikke voeten en/of enkels. · · Leefregels -- Raad de patiënt aan om dagelijks, binnen de eigen mogelijkheden, te bewegen. -- Raad patiënten met PH af om extreme inspanningen te doen, vanwege de te grote belasting voor hart en longen. Een licht gevoel in het hoofd, duizeligheid en/of kortademigheid tijdens of direct na inspanning, zijn signalen dat de inspanning te groot was. -- Raad patiënten aan om een juiste verdeling te maken tussen activiteiten en rust. Dit is belangrijk voor hun energiebalans. -- Raad patiënten tevens af zich op grote hoogte te begeven, vanwege het relatieve zuurstofgebrek. -- Raad PH-patiënten af om te zwemmen en/of te duiken. Door de druk van het water kan het vocht in het lichaam teveel in de richting van het hart worden gestuwd, wat ook een te grote belasting voor het hart kan betekenen. · · Reisadviezen Adviseer: -- Om schriftelijke informatie over PH bij zich te dragen. -- Om voor de reis uit te zoeken waar lokale PH-klinieken zijn (zie www.stichtingpulmonalehypertensie.nl /PH- centra/ ). Onder de opsomming van de Nederlandse expertisecentra staat de link www.phaeurope.org waar de patiënt alle PH-centra in binnen- en buitenland kan vinden, met naam en telefoonnummers op een kaart. Het kaartje kan in- en uitgezoomd worden. -- Om contactgegevens en een lijst met belangrijke telefoonnummers mee te nemen. -- Een goede reisverzekering af te sluiten. -- Sommige patiënten niet naar hoogtes boven de 1.200-2.000 meter te gaan zonder extra O2. -- Om voldoende medicatie en recepten voor medicatie mee te nemen. -- Ommedicatie in de handbagage mee te nemen. -- Om een verklaring mee te nemen voor aanwezigheid van spuiten en naalden in de handbagage. -- Bij gebruik van bloedverdunners om een draagbare controlemeter mee te nemen zodat antistollingstherapie via telefonisch contact kan worden bijgestuurd. -- Ten aanzien van zuurstofvoorziening op reis rekening te houden met het volgende: · · Bij reizen per vliegtuig moet voor sommige patiënten een O2-voorziening worden geregeld, met name bij patiënten die in de WHO-functieschaal III of IV vallen. Soms is zuurstof nodig bij vliegreizen voor patiënten die thuis nog geen zuurstof nodig hebben. · · Indien de patiënt thuis al vloeibare zuurstof gebruikt, kan de patiënt Eurocross (02 272 09 00) en zijn zuurstofleverancier contacteren. · · Indien patiënt thuis nog geen vloeibare zuurstof gebruikt, adviseer de patiënt minstens 6 weken voor de reis zelf de vliegtuigmaatschappij te contacteren en ervoor te zorgen dat er zuurstof ter beschikking is bij de landing van het vliegtuig en gedurende het verblijf in het buitenland. Iedere maatschappij heeft andere reglementen en gebruiken ten aanzien van zuurstoftherapie. · · Adviseer de patiënt bij zuurstofgebruik tijdens een vakantie om zuurstof te gebruiken in de vorm van speciale reissets en/of vloeibare zuurstof. Ook op het vakantieadres kan zuurstof worden geleverd, zowel in binnen- als buitenland. · · Zuurstoftherapie PH kan de gasuitwisselingen in de longen hinderen. De behandelend arts zal waar nodig extra zuurstof voorschrijven. Adviseer de patiënt de voorschriften nauwkeurig op te volgen. Voor het toedienen van zuurstof krijgt de patiënt speciale apparatuur, die 11