Huisartsenbrochure Pulmonale Hypertensie

Pulmonale Hypertensie afhankelijk is van de specifieke situatie en de hoeveelheid zuurstof die voorgeschreven is. Bij alle voorgeschreven zuurstofsystemen is de mobiliteit van de patiënt gewaarborgd. Adviseer de patiënt om aanwijzingen inzake brandveiligheid in acht te nemen. Er mag niet gerookt worden in de directe omgeving van de patiënt. Zuurstofsystemen zijn: -- Zuurstofcilinders en de daarbij behorende kleinere cilinders. -- Zuurstofconcentrator Mensen met een grotere zuurstofbehoefte zijn gebaat bij een zuurstofconcentrator. Dit apparaat zuigt de omgevingslucht aan en filtert deze. Hierdoor komt een hoog percentage zuurstof beschikbaar. De concentrator kan ook worden aangevuld met een extra cilinderdraagsetje. -- Vloeibare zuurstof Dit systeem bestaat uit een moedervat met vloeibare zuurstof plus een draagbaar vaatje dat de gebruiker zelf kan bijvullen vanuit het moedervat. Vanuit de zuurstofapparatuur gaat de zuurstof via een slangetje naar de gebruiker. De zuurstof kan op diverse manieren worden toegediend: via een neusbril en neuskatheter of via een kapje over neus en mond. · · Zonnen Adviseer bij gebruik van het geneesmiddel epoprostenol directe blootstelling aan de zon en het gebruik van zonnebank of solarium te vermijden of te beperken. Epoprostenol veroorzaakt een fotosensibilisatie van de huid en daardoor treedt gemakkelijk zonnebrand op. Adviseer altijd een goede beschermingscrème te gebruiken; minimaal beschermingsfactor 15. · · Roken is waarschijnlijk niet rechtstreeks betrokken bij het ontstaan van PH. Het is wel voor iedereen de voornaamste oorzaak van hart-, long- en vaatziekten. Ook maakt roken een transplantatie onmogelijk. Raad daarom PH-patiënten af om te roken: ieder bijkomend risico is er één te veel. · · Medicatie Er zijn veel verschillende medicijnen en toedieningsvormen bij PH (zie Beleid, Behandeling ) . -- De behandelend specialist schrijft de specifieke medicatie voor PH voor. -- Ook herhaalrecepten voor specifieke PH-medicijnen mogen alleen door de specialist worden voorgeschreven. -- Patiënten hebben vaak een porth-a-cath voor toedienen van bijvoorbeeld epoprostenol. Als de porth-a-cath niet goed werkt, is spoedverwijzing naar het ziekenhuis van belang. De patiënt kan niet langdurig zonder zijn medicatie. Enkele medicijnen hebben slechts een halfwaardetijd van een half uur. -- Geef zo nodig informatie en hulp bij medicijntoediening (pompjes, vernevelaars). Patiënten die medicijnen krijgen door middel van een permanent infuus (intraveneus of subcutaan) zijn vaak aangewezen op thuishulp. De pompjes worden geleverd door Mediq Tefa die 24/7 service levert ( www.mediqtefa.nl ) . -- Bèta-blokkers zijn in principe gecontra ї ndiceerd. · · Zelfstandig functioneren Geef de patiënt handreikingen en tips om zijn zelfstandigheid zo lang mogelijk te kunnen behouden. Bespreek hierbij ook de woonsituatie. Inventariseer of de patiënt veel trappen moet lopen. Bespreek ook of een rollator of bijvoorbeeld invalidenparkeerkaart nodig zijn. · · Anticonceptie Raad zwangerschap af en bespreek anticonceptie. Mensen met pulmonale hypertensie krijgen veel verschillende medicijnen. Sommige medicijnen verminderen de werking van de anticonceptiepil. Overleg met de regievoerend arts over een geschikt voorbehoedsmiddel (zie ook NHG-Standaard Anticonceptie ) . · · Postmenopauzale hormoontherapie Het is nog niet duidelijk of hormonale therapie bij postmenopauzale vrouwen is aan te raden. Het kan overwogen worden bij vrouwen met ondraaglijke menopauzale klachten, maar de hormonale therapie zal dan samen gegeven moeten worden met orale antistolling (zie ook NHG-Standaard De overgang ) . Overleg met de regievoerend arts. · · Diarree enmisselijkheid Maag-darmklachten kunnen een bijwerking van de PH-medicijnen zijn. Adviseer de gebruikelijke adviezen bij diarree en misselijkheid. · · Anaesthesie/operaties Operatieve ingrepen onder algehele narcose hebben bij PH-patiënten een verhoogd risico op complicaties. De voor- en nadelen van dergelijke ingrepen dienen samen met de patiënt zorgvuldig te worden afgewogen. Als een operatie toch noodzakelijk is, zijn er vaak extra maatregelen nodig rond de operatie om de risico’s op complicaties te beperken. Daarnaast gebruiken patiënten met PH vaak medicijnen die de stolling beïnvloeden. Geef dit ook bij kleine operatieve ingrepen van tevoren aan. · · Vaccinaties Roep de patiënt op voor een jaarlijkse griepprik. Overleg met de regievoerend arts of vaccineren tegen pneumokokken nodig is en overleg eveneens met de regievoerend arts bij (jonge) kinderen of vaccineren tegen RSV nodig is. Additionele immunisatie vindt plaats op indicatie. · · Noodgevallen Maak met de patiënt een duidelijk plan voor noodgevallen, zoals bij het ontstaan van acute benauwdheid en pijn op de borst. · · Infecties kunnen zeer snel fulminant verlopen. Overleg met de regievoerend arts of het nodig is dat de patiënt antibiotica en prednison thuis op voorraad heeft. Instrueer de patiënt en naaste(n) goed over de tekenen van een infectie en wanneer te starten met de medicatie. 12