Huisartsenbrochure Pulmonale Hypertensie

Pulmonale Hypertensie · · Psychosociale ondersteunin g Door de mogelijk geleidelijke toename van de fysieke beperkingen zal de patiënt zich vaak moeten aanpassen aan zijn omstandigheden, bijvoorbeeld in de aard van de werkzaamheden of de verdeling van de beperkte energie over (dagelijkse) activiteiten. Het is van belang steeds weer een evenwicht te vinden. PH is een chronische ziekte met een belangrijke impact op het psychische en emotionele functioneren van de patiënten en hun families. De ziekte is ingrijpend op persoonlijk, relationeel en sociaal vlak. Zowel de ziekte zelf als de therapie hebben een groot aantal gevolgen voor het dagelijks leven en het is niet altijd gemakkelijk om dit te verwerken. PH-patiënten kunnen last hebben van emotionele problemen zoals angst, depressie, gevoelens van wanhoop en machteloosheid. Zij hebben het vaak moeilijk met het wegvallen van sociale contacten of van activiteiten zoals werk of hobby’s. Tevens ervaren zij soms beperkingen in hun bewegingsvrijheid door een behandeling (met bijvoorbeeld epoprostenol) of zijn zij gefrustreerd omdat zij veel dingen op een trager tempo moeten doen dan vroeger. Bied ondersteuning en verwijs eventueel naar psychosociale hulpverlening. · · Seksualiteit Dit is een moeilijk item voor een aantal patiënten met PH. Er zijn cardiologen die seksualiteit bij patiënten afraden. Een orgasme is een piekprestatie voor het hart. Als seksualiteit door gezondheid uit de relatie verdwijnt, kan dit ook gevolgen hebben voor de relatie. Seksualiteit is een onderwerp waar mensen vaak zelf niet over praten. Ben als huisarts hier alert op en bied ondersteuning. Overleg zo nodig met de specialist en geef aan dat er ook vormen van seksualiteit zijn die geen belasting zijn voor het hart. · · Belasting omgeving Vanwege de fysieke beperkingen doet de patiënt geregeld een beroep op de naaste omgeving. Let bij mantelzorgers op signalen die kunnen wijzen op een te grote lichamelijke en/of psychische belasting en vraag hier actief naar. Een verpleegkundige kan ondersteuning bieden evenals een maatschappelijk werker, POH-GGZ of psycholoog. · · Lotgenotencontact Via de Stichting Pulmonale Hypertensie is er mogelijkheid tot lotgenotencontact voor patiënten en hun naasten (zie Consultatie en verwijzing ) . · · Revalidatieprogramma Met behulp van een revalidatieprogramma in een revalidatiecentrum kunnen patiënten hun mogelijkheden leren ontdekken. Soms kunnen hulpmiddelen ervoor zorgen dat de patiënt energie voor andere activiteiten overhoudt. Denk hierbij aan bijvoorbeeld een rollator, scootmobiel, mogelijkheden om zittend te douchen en andere oplossingen. Hiermee kan de patiënt zijn of haar energie beter over de dag te verdelen. De hulpmiddelen die soms als een beperking of teken van ziekzijn worden gezien, geven de patiënt vaak juist vrijheid. · · Voorzieningen en aanpassingen kunnen nodig zijn, afhankelijk van de beperkingen. Wijs de patiënt op mogelijke vergoedingen zoals het persoonsgebonden budget (PGB) en verwijs naar instanties, onder andere de gemeente en MEE (zie Consultatie en verwijzing ) . · · Palliatieve zorg In de laatste fase van de ziekte zijn weinig patiënten nog thuis. Wanneer dit wel het geval is, coördineert de huisarts de (palliatieve) zorg voor patiënt en familie. Van belang is ommet de patiënt en naaste(n) in een vroeg stadium van de ziekte te bespreken hoe men wil dat de huisarts handelt in een bepaalde situatie en leg dit alles goed vast. Als de ziekte in een niet (meer) te behandelen fase komt: -- anticipeer op vragen rondom verzorging thuis en het levenseinde; -- anticipeer op een eventuele opname in een ziekenhuis, verpleeghuis of hospice; -- ondersteun patiënt en naasten; -- schakel zo nodig thuiszorg in; -- bespreek wensen rond het levenseinde en wees alert op mogelijke (latere) veranderingen hierin; -- verleen palliatieve zorg en stervensbegeleiding; -- verleen nazorg aan nabestaanden. · · Werk Vermoeidheid en benauwdheid beïnvloeden de mogelijkheid om te werken. Wijs de patiënt op de expertise van de bedrijfsarts. Een ergotherapeut geeft praktische adviezen over de werkplek (zie Consultatie en verwijzing ) . Het Longfonds ontwikkelde de Werkwijzer COPD, met veel informatie en tips om het werken prettig en gezond te houden, energie te verdelen en begrip van collega’s te krijgen. PH en COPD hebben verschillende kenmerken als het gaat om oorzaken en behandeling maar er zijn ook veel overeenkomsten, zoals de impact van een longziekte op iemands leven, het onbegrip van de omgeving en het vinden van een balans in dingen die men doet of laat. Daarom biedt de Werkwijzer COPD ook veel nuttige informatie voor mensen met PH. De Werkwijzer is gratis te bestellen via de website van het Longfonds. 13