Huisartsenbrochure Pulmonale Hypertensie

Pulmonale Hypertensie 14 Patiëntenorganisaties · · Stichting Pulmonale Hypertensie De Stichting Pulmonale Hypertensie biedt hulp bij het (leren) omgaan met PH. Zij organiseert lotgenotenbijeenkomsten, biedt veel informatiemateriaal, stimuleert wetenschappelijk onderzoek en werkt nauw samen met specialisten in expertisecentra. Ook zoekt zij de samenwerking met andere patiëntenorganisaties en coördineert zij acties om geld binnen te halen voor wetenschappelijk onderzoek ( www.stichtingpulmonalehypertensie.nl ) . · · Longfonds Het Longfonds helpt mensen met een longziekte door onderzoek, voorlichting of belangenbehartiging ( www.longfonds.nl ) . Gespecialiseerde centra · · Expertisecentra In 2015 zijn onderstaande centra voor 5 jaar erkend als expertisecentrum voor Pulmonale Hypertensie door het ministerie van VWS: -- AmsterdamUMC, Locatie Vumc Tel: 020-4440529; e-mail: ph.info@vumc.nl -- Erasmus MC (Rotterdam) Tel: 010-7034862; e-mail: ph.longziekten@erasmusmc.nl -- Radboudumc (Nijmegen) Tel: 024-3611111; e-mail: PHverpleegkundigen@umcn.nl -- Sint Antonius Ziekenhuis (Nieuwegein) Tel: 088-3101548; e-mail: ph@antoniusziekenhuis.nl -- UMCG (Groningen) Kinderen: tel: 050-3611813, of bij geen gehoor 06-03612480; e-mail: T.kazemier@umcg.nl Volwassenen: tel: 050-3612915 (secr. Cardiologie); e-mail: ph-kenniscentrum@thorax.umcg.nl -- MUMC+ (Maastricht) Tel: 043-3874453; e-mail: phvp.hvc@mumc.nl · · Expertise in kaart Via de website www.expertiseinkaart.nl/kenniskaarten/ kan een recent overzicht worden verkregen van de zorg in Nederlandse ziekenhuizen voor patiënten met PH, hoe het expertisecentrum de zorg biedt en welke expertise het centrum in huis heeft. De kenniskaart is geen beoordeling of kwaliteitsmeting van de expertisecentra, maar is bedoeld om de organisatie van de zorg in kaart te brengen vanuit het patiëntenperspectief. · · PH-centra in binnen- en buitenland Op de pagina van www.phaeurope.org staan alle PH-centra in binnen- en buitenland, met naam en telefoonnummers op een kaart. Hier staan ook overzichten van artsen met PH-expertise in de toeristische gebieden en ook locaties waar zuurstoftanks kunnen worden bijgevuld. · · Gestructureerd Landelijk Netwerk voor Pulmonale Hypertensie op de kinderleeftijd Binnen dit netwerk zijn alle UMC’s vertegenwoordigd en worden specifieke diagnostiek, de initiatie van therapie en gestandaardiseerde follow-up voor kinderen gecoördineerd vanuit één landelijk expertisecentrum: het UMCG/ Beatrix Kinderziekenhuis (Groningen). De 9 netwerkcentra zijn: -- AMC/Emma Kinderziekenhuis (Amsterdam) -- VUmc (Amsterdam) -- Haga/Juliana Kinderziekenhuis (Den Haag) -- LUMC/Willem Alexander Kinderziekenhuis (Leiden) -- MUMC+ (Maastricht) -- Radboudumc (Nijmegen) -- Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis (Rotterdam) -- UMCU/Wilhelmina Kinderziekenhuis (Utrecht) -- Maxima Medisch Centrum (Veldhoven) · · Centrum voor Thuisbeademing (CTB) In Nederland zijn vier centra voor thuisbeademing. De centra bevinden zich in Utrecht , Rotterdam , Groningen en Maastricht . · · Palliatieve zorg In Nederland zijn consultatieteams palliatieve zorg beschikbaar voor advies. Op www.thuisarts.nl/levenseinde i s patiënteninformatie te vinden over zorg rond het levenseinde (zie ook NHG-Dossier Palliatieve zorg / levenseinde ) . · · MEE geeft voorlichting, advies en praktische ondersteuning aan mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke handicap en/of een chronische ziekte. De ondersteuning is voor ouders met kinderen, maar ook voor volwassenen. Achtergrondinformatie · · Brochures -- Brochures van de Stichting Pulmonale Hypertensie: · · ‘Pulmonale hypertensie’: algemene informatiefolder over pulmonale hypertensie en wat de Stichting Pulmonale Hypertensie kan betekenen. · · Het boek ‘Leven met Pulmonale Hypertensie’. -- ‘Pulmonale hypertensie bij kinderen’: een boekje speciaal voor kinderen en uitgegeven door het UMC Groningen. NHG-Standaarden - - M02 Anticonceptie - - M26 COPD - - M27 Astma bij volwassenen - - M35 Influenza en Influenzavaccinatie - - M73 De overgang - - M84 Cardiovasculair risicomanagement - - M86 Diepe veneuze trombose en longembolie - - NHG-Behandelrichtlijnen - - Dossier Palliatieve zorg/levenseinde C ONSULTATIE EN VERWIJZING