Huisartsenbrochure Pulmonale Hypertensie

Pulmonale Hypertensie 1 Het hebben van een zeldzame, vaak chronische aandoening betekent dat mensen in veel gevallen frequent contact hebben met (verschillende) zorgverleners gedurende een langere periode. Medisch specialisten en huisartsen hebben daarbij hun eigen rol en mensen met een zeldzame aandoening hebben verschillende behoeften bij iedere zorgverlener. Een van de behoeften, van zowel patiënt als huisarts, is dat de huisarts bekend is met de betreffende aandoening. Deze huisartsenbrochure voorziet in die behoefte. Primair is deze brochure geschreven voor huisartsen die in hun praktijk te maken hebben met iemand met pulmonale hypertensie. De informatie kan ook gebruikt worden door andere zorgverleners. In de brochure is de relevante informatie over pulmonale hypertensie gebundeld en worden expliciete aandachtpunten voor de huisarts aangegeven. De inhoud richt zich met name op de fase nádat de diagnose is gesteld. De brochure is met zorg samengesteld op basis van de actuele informatie vanuit medisch-wetenschappelijke literatuur en expert opinion (zie Verantwoording ) . Op het gebied van pulmonale hypertensie is een Europese richtlijn beschikbaar. Deze Europese richtlijn is door de wetenschappelijke verenigingen van longartsen en cardiologen geaccepteerd als geldend voor Nederland. Bij de expertisecentra is de meest recente stand van zaken bekend (zie Consultatie en verwijzing ) . Bij twijfel en/of patiënt-gerelateerde vragen: neem contact op met de hoofdbehandelaar of met de regievoerend arts. Deze brochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Stichting Pulmonale Hypertensie , de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties ( VSOP ) en het Nederlands Huisartsen Genootschap ( NHG ) . De brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures, die te downloaden zijn via www.nhg.org/ thema/zeldzame-ziekten en de VSOP-websites www.vsop.nl en www.zichtopzeldzaam.nl/documenten . Stichting Pulmonale Hypertensie De Stichting Pulmonale Hypertensie behartigt de belangen van patiënten met Pulmonale Hypertensie op een zo breed mogelijke wijze. Voor meer informatie zie Verantwoording en www.stichtingpulmonalehypertensie.nl . De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) De VSOP ondersteunt ongeveer 70 patiëntenorganisaties - voor aandoeningen met een zeldzaam, erfelijk of aangeboren karakter - en werkt met hen samen aan betere zorg voor en preventie van deze aandoeningen. Voor meer informatie zie Verantwoording en www.vsop.nl . Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) Het Nederlands Huisartsen Genootschap is de wetenschappelijke vereniging van huisartsen. Voor meer informatie zie Verantwoording en www.nhg.org . Deze brochure is mede tot stand gekomen dankzij de financiële bijdrage van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. Soest, juli 2019 Inleiding Totstandkoming