Patiënteninfo PSC

11 Er zijn op dit moment geen behandelingen om PSC helemaal te genezen. Wel zijn er behandelingen om de klachten te verminderen. Wanneer PSC al op kinderleeftijd ontstaat, zijn de klachten en gevolgen meestal nog mild. Meestal merk je het dan als eerst aan problemen met de ontlasting. Vaak duurt het een jaar of 10 voordat er complicaties ontstaan. Bij 3 op de 10 kinderen zijn de complicaties zo ernstig dat zij een nieuwe lever moeten krijgen (levertransplantatie) . Met het ouder worden neemt de ernst van deze aandoening meestal toe. Veel volwassenen merken in het begin vooral klachten als bijvoorbeeld vermoeidheid, jeuk, galaanvallen en een drukkend gevoel in de buik door opgezette organen. Later kun je ook last krijgen van botontkalking, vetdiarree, vochtophoping in de buik, spataderen in de (slok)darm . Binnen 5 jaar na de diagnose van de aandoening ontstaan er meestal complicaties. Bij vrijwel alle mensen met PSC ontstaan op den duur steeds meer vernauwingen en ophopingen van gal. Levercellen kunnen beschadigen of zelfs afsterven. Dit laat littekens achter die vervolgens verharden en inkrimpen. Men noemt dit levercirrose . Dan is de lever zodanig aangetast dat het zijn werk niet meer kan doen. Een levertransplantatie is dan vaak nog de enig mogelijke behandeling om te kunnen genezen. Of je daarvoor in aanmerking komt, bepaalt een arts met behulp van de MELD score. MELD staat voor Model for Endstage Liver Disease. Dit is een schema voor het stadium van leverziekten. De score komt tot stand door uitslagen van je bloedonderzoek. Hoe snel PSC de lever volledig aantast is niet nauwkeurig te voorspellen. Dit hangt af van de leeftijd waarop de aandoening ontstaat, de ernst van de aandoening of je nog andere ziekten hebt, maar ook van leefstijl. Het gebruik van alcohol maken dat je sneller en meer klachten kunt krijgen. Ook kunnen hierdoor sneller ernstige complicaties ontstaan. De kans op kwaadaardige tumoren in de lever en galgangen is bij mensen met PSC ook iets verhoogd. Als je ook IBS (Irritable Bowel Syndrom ofwel Prikkelbare Darm Syndroom) hebt, is de kans op kanker in de dikke darm of endeldarm ook iets verhoogd. Maar als je je periodiek laat controleren en een gezonde leefstijl hebt, is deze kans heel erg klein. Meer over het verloop per klacht lees je in hoofdstuk 2: ‘Wat zijn de kenmerken van PSC?’ . 3. Wat kun je op den duur verwachten?