Patiënteninfo PSC

25 Onzekerheid en vermoeidheid PSC is een lastig te voorspellen aandoening. Je weet niet hoe snel het verergert en of er nog klachten of een andere ziekte bij komen in de toekomst. Het plannen in de toekomst is daardoor vaak ingewikkeld. Soms is het al lastig te weten of je de volgende dag fit genoeg bent om iets te ondernemen. Vermoeidheid is een van de meest voorkomende klachten. Hierdoor kan het zijn dat je plots niet meer kunt doen wat je een paar uur eerder nog bedacht had. Dit vraagt veel flexibiliteit van jou en de mensen om je heen. Onbegrip en eenzaamheid Veel mensen met PSC zien er niet ziek uit. Zeker in het begin van hun aandoening lijkt er voor de buitenwereld weinig aan de hand te zijn. Als je nog goede dagen hebt waarop je kunt werken of meedoen met sociale activiteiten, kunnen anderen zich soms moeilijk voorstellen dat je ziek bent. Dit onbegrip kan zwaar aankomen en je kunt je hierdoor alleen voelen. Of ook daadwerkelijk meer alleen komen te staan. Het kan prettig zijn om dit te bespreken met iemand die je vertrouwt, bijvoorbeeld een directe naaste, je huisarts of misschien een lotgenoot bij de patiëntenorganisatie. Slaapproblemen Door jeuk of andere klachten van PSC kan het zijn dat je slecht kunt inslapen of ‘s nachts veel wakker wordt. De vermoeidheid die vaak al aanwezig is bij PSC wordt dan nog groter. Het is daarom belangrijk er alles aan te doen een goede regelmaat van slapen te krijgen. Je huisarts kan hierbij helpen met adviezen. Bewegen Voldoende beweging is voor ieder mens gezond. Als je last hebt van vermoeidheid of pijn, kan het uitdagend zijn een passende sport of activiteit te vinden. Als je naast wandelen graag iets anders zou willen doen, kun je met een sporttherapeut bespreken wat voor jou mogelijk is. Het blijft belangrijk ook zelf goed op je grenzen van belastbaarheid te letten. Lage weerstand Door PSC en het eventuele gebruik van medicijnen kan je weerstand omlaag gaan. Dit merk je aan het makkelijk oplopen van een verkoudheid of andere infectie. Maar ook huiduitslag, eczeem en aften in je mond zijn tekenen van een verminderde weerstand. 7. Wat zijn de gevolgen van PSC in het dagelijks leven?