Patiënteninfo PSC

29 De meeste mensen komen met hun eerste klachten bij de huisarts terecht. Zodra de huisarts het vermoeden heeft dat het om een aandoening van het spijsverteringsstelsel kan gaan, krijg je een verwijzing naar een maag- darm-leverarts. Als de diagnose eenmaal gesteld is, is het van belang dat je behandeld wordt door een arts die gespecialiseerd is in leverziekten: een hepatoloog. Expertisecentrum en behandelcentrum Een expertisecentrum is een ziekenhuis waar de zorgverleners veel kennis hebben over een (zeldzame) aandoening. De verschillende zorgverleners die betrokken zijn bij de onderzoeken en behandeling werken daar samen in een team. De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) wijst aan, welke centra deze titel krijgen na een grondige toetsing. Je hoeft niet voor iedere zorg of advies naar een expertisecentrum of een academisch ziekenhuis. Je kunt bijvoorbeeld één keer per jaar daar naartoe gaan voor controles. Overleg dit met je behandelend arts. De zorgverleners in het expertisecentrum en de academische ziekenhuizen kunnen hun adviezen doorgeven aan jouw eigen zorgverlener in een behandelcentrum bij jou in de buurt. Academische ziekenhuizen en de meeste STZ ziekenhuizen ( Samenwerkende Topklinische Ziekenhuizen ) zijn behandelcentra met een maag-darm- leverafdeling waar hepatologen werken. Je kunt met je hoofdbehandelaar bespreken of en wanneer je naar het expertisecentrum gaat of een behandelcentrum dat mogelijk dichter bij huis ligt. 9. Hoe is de zorg voor mensen met Primaire Scleroserende Cholangitis georganiseerd? Wist je dat… Er in Nederland zijn momenteel 3 centra zijn waar levertransplantaties worden uitgevoerd? Dit zijn: Erasmus MC Rotterdam – voor volwassenen LUMC Leiden – voor volwassenen UMCG Groningen- voor kinderen en volwassenen Wist je dat… Het Amsterdam UMC, locatie AMC; Centre for Immune-mediated and Genetic Cholestasis Syndromes is het expertisecentrum voor PSC, zoals aangewezen door Min VWS. Er zijn ook andere academische ziekenhuizen die onderzoek doen naar PSC en overige cholestatische leverziekten en ook daar is heel veel kennis aanwezig.