Patiënteninfo PSC

5 Waar komt deze informatie vandaan? Deze informatie is gebaseerd op officiële kwaliteitsstandaard voor PSC. In dit geval is dat zowel de Europese richtlijn voor mensen met leverziekten door een bemoeilijkte galstroom, zoals Primaire Scleroserende Cholangitis (PSC), als de Nederlandse richtlijn over diagnostiek, behandeling, follow-up en organisatie van zorg. Ook is er een Nederlandstalige brochure voor huisartsen van mensen met PSC, waarop deze patiënteninformatie aansluit. In de kwaliteitsstandaard (richtlijn) staan afspraken die behandelaars van mensen met PSC gemaakt hebben samen met patiënten. Deze afspraken gaan over wat goede zorg is voor deze aandoening. Deze afspraken zijn gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek. Maar ook op ervaringen van gespecialiseerde zorgverleners en mensen die met deze aandoening leven. In de bijbehorende patiënteninformatie die je nu leest, worden medische begrippen uit de kwaliteitstandaard uitgelegd. Je vindt de medische benaming tussen haakjes achter de uitleg. Daarnaast geeft deze patiënten- informatie je extra informatie en tips over het omgaan met PSC in het dagelijkse leven. Deze informatie is niet bedoeld als vervanging voor het advies van een bevoegde behandelaar. Neem voor vragen of advies contact op met uw behandelend arts. Voor wie is deze informatie bedoeld? Deze informatie is bedoeld voor iedereen die te maken krijgt met PSC. In de eerste plaats zijn dit (ouders van) mensen die zelf de diagnose PSC hebben gekregen. Maar deze informatie is ook bruikbaar voor andere naasten, hulpverleners en mensen die in het werk te maken krijgen met iemand met PSC. Over deze patiënteninformatie