Zorgstandaard ADCA 2.0

10 diepte-interviews met zorgvragers, een enquête 2 en een focusgroep met leden van de ADCA-VN. De achterbanraadpleging is een kwalitatief onderzoek. Op basis van de resultaten uit de enquête zijn knelpunten gesignaleerd welke binnen de focusgroep zijn besproken. De leden van de focusgroep zijn willekeurig geselecteerd. De focus groep bestaat uit leden van de ADCA-VN die de enquête hebben ingevuld en een eventuele naaste. Alle leden van de focusgroep hebben van te voren aangegeven dat zij aan een focusgroep deel wilden nemen. Voor de update van de Zorgstandaard heeft een globale literatuursearch plaatsgevonden, om een overzicht te krijgen van de meest recente wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van ADCA en twee gerichte zoekopdrachten (zi e Bijlage 4 Zoekstrategie herziening Zorgstandaard ) . Daarnaast heeft met de onderhoudsgroep een inhoudelijke discussie plaatsgevonden, zijn de aanvullingen/aanpassingen voorgelegd aan relevante zorgverleners uit het veld tijdens een wetenschappelijke dag (First Scientific Dutch Ataxie Symposium op 8 juni 2018) en heeft een klankbordgroep de aangepaste versie van de Zorgstandaard ADCA doorgelezen. Bij de totstandkoming van deze zorgstandaard is gebruik gemaakt van informatie uit de brochure ‘Informatie voor de huisarts over Autosomaal Dominante Cerebellaire ataxie (ADCA)’ en de richtlijn ‘Niet- acute cerebellaire ataxie’. De richtlijn is bedoeld voor neurologen, klinisch en moleculair genetici en revalidatieartsen en wordt door de beroepsgroepen van de betreffende specialismen ondersteund. Ten tijde van het ontwikkelen van de zorgstandaard bestond er geen landelijk vastgestelde multidisciplinaire richtlijn voor andere delen van het zorgtraject voor ADCA, zoals de revalidatiegeneeskundige zorg en de (para)medische zorg. Voor het toetsingskader kwaliteitsstandaarden en het verantwoordingsdocument ten behoeve van opname in het Register van het Kwaliteitsinstituut wordt verwezen naar de websit e www.zorginzicht.nl van Zorginstituut Nederland [1]. In deze zorgstandaard wordt in principe de indeling gevolgd van het ZonMw-rapport ‘Zorgstandaarden in Model’ (Coördinatieplatform Zorgstandaarden)[2]. 1.3 Juridisch kader Deze sectie is tot stand gekomen op grond van het adviesrapport ‘De gevolgen van het opnemen van professionele standaarden in een wettelijk register voor de juridische betekenis van deze standaarden en voor de juridische positie van zorgaanbieders.’ door prof. mr. Legemaate, hoogleraar gezondheidsrecht (Academisch Medisch Centrum Amsterdam en Universiteit van Amsterdam; 14 februari 2013). Zorgstandaarden vallen onder de definitie van kwaliteitsstandaarden, zoals omschreven in de gewijzigde wet cliëntenrechten zorg en andere wetten in verband met de taken en bevoegdheden op het gebied van de kwaliteit van de zorg (Stb. 2013, 578). De gewijzigde wet cliëntenrechten zorg is in werking getreden met ingang van 1 april 2014. 2 N=105 waarvan er n=94 geschikt waren voor analyse. De enquête is door de ADCA-VN via de mail verstuurd naar n=237 leden. Daarnaast is er ook een oproep gedaan via de nieuwsbrief en Facebook. Een exact response percentage is dan ook niet te geven.