Zorgstandaard ADCA 2.0

17 3 Organisatiestructuur van het ADCA-zorgproces Dit hoofdstuk beschrijft de concentratie en organisatie van de zorg voor ADCA/SCA-zorgvragers. Het kan gezien worden als een addendum op een aantal generieke thema’s (zie hoofdstu k 5 Generieke zorg ) die voor ADCA/SCA zorgvragers relevant zijn. Concentratie en organisatie van zorg voor ADCA/SCA-zorgvragers beschrijft waar de specifieke kennis en expertise over ADCA zich bevindt in Nederland (expertisecentra), waaruit deze bestaat (inhoud van de samenwerking) en hoe de regie en afstemming (coördinatie, communicatie, afspraken, verantwoordelijkheden) plaatsvindt. Daarnaast biedt de informatie handvatten met betrekking tot keuzemogelijkheden voor de zorgvrager bij de verschillende onderdelen van de zorg. Voor een beschrijving van onderstaande begrippen wordt verwezen naar de website www.kwaliteitvoorzeldzaam.nl ( informatie is mede gebaseerd op [10-26]):  Wat is een kwaliteitsstandaard, richtlijn, zorgstandaard of module?  Is het volgen van een kwaliteitsstandaard wettelijk verplicht?  Wat is een zorgnetwerk en expertisenetwerk?  Wat is een expertisecentrum of een behandelcentrum?  Welke rol(len) kan een zorgverlener hebben?  Wat is een Individueel Zorgplan?  Wat is zelfmanagement?  Wat is transitiezorg?  Wat wordt onder prenatale en preconceptiezorg verstaan?  Hoe communiceert mijn zorgverlener?  Wat is een patiëntenregister?  Hoe wordt een kwaliteitsstandaard onderhouden? 3.1 Concentratie en organisatie van zorg voor ADCA-zorgvragers Waar de specifieke zorg voor ADCA/SCA-zorgvragers gevonden kan worden, waaruit die bestaat en op welke punten deze afwijkt van de generieke invulling wordt in onderstaande paragraaf beschreven. 3.1.1 Expertisecentra voor ADCA In 2018 zijn er in Nederland twee nationaal erkende expertisecentra voor ADCA/SCA/ataxie (Radboudumc en UMCG). Voor een actuele weergave van de nationaal erkende expertisecentra voor ADCA/SCA in Nederland, die samenwerken op het gebied van onderwijs, onderzoek, patiëntenzorg en kwaliteitsverbetering, wordt verwezen naa r www.zichtopzeldzaam.nl , www.expertisezoeker.nl e n www.orpha.net . Daarnaast is het belangrijk dat er verspreid in het land neurologen werkzaam zijn met een specialisatie in bewegingsstoornissen en/of ataxie, revalidatieartsen met een specialisatie in neurorevalidatie en klinisch genetici met een specialisatie in neurogenetica, zodat zorg dicht bij huis mogelijk is. Van een multidisciplinair team is sprake als bovengenoemde specialisten (expertisecentrum en/of met genoemde specialisatie) en