Zorgstandaard ADCA 2.0

18 eventueel andere zorgverleners verbonden zijn aan één zorginstelling en de zorg samen afstemmen. Van een interdisciplinair team is sprake indien de betrokken zorgverleners de zorg afstemmen, maar niet in één zorginstelling werkzaam zijn. Indien nodig kunnen deze individuele specialisten, de huisarts en andere relevante zorgverleners bij het expertisecentrum kennis, informatie en advies inwinnen. Een expertisecentrum houdt zich onder andere bezig met wetenschappelijk onderzoek naar ADCA om zo de kennis over deze aandoening te vergroten. Voor het realiseren van dit onderzoek zullen de zorgvragers door hun neuroloog of klinisch geneticus geïnformeerd worden over de wetenschappelijke onderzoeken waarin zij kunnen participeren. Het is aan de zorgvrager om te besluiten of hij deel wil nemen aan wetenschappelijk onderzoek en/of registers. Voor een toelichting op de procedure voor de erkenning van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen wordt verwezen naar de website van d e VSOP . Voor meer informatie over concentratie en organisatie van zorg wordt verwezen naar www.vsop.nl. 3.1.2 Multidisciplinair team en regievoering Bij de behandeling van zorgvragers met ADCA/SCA (symptomatisch of niet-symptomatisch) zijn meerdere zorgverleners betrokken. De zorgverleners die tijdens een fase van het zorgtraject betrokken zijn bij de zorg voor de ADCA/SCA-zorgvrager vormen samen een multi- en/of interdisciplinair team. Dit multi- en/of interdisciplinair team kan bestaan uit specialist(en), huisarts, paramedici en andere relevante zorgverleners. Afhankelijk van de zorgvrager, de samenwerkingsvorm en de fase van het zorgproces is de klinisch geneticus, neuroloog, revalidatiearts of huisarts hoofdbehandelaar. Afhankelijk van de persoonlijke omstandigheden van de zorgvrager en de fase van het zorgproces stemmen zorgvrager en hoofdbehandelaar af wie tijdens de betreffende fase van het zorgtraject de regievoerder is. De zorgverleners die in ieder geval in enige of alle fasen van het zorgtraject betrokken zijn (zie ook Hoofdstu k 4 Ziektespecifieke zorg ) :  neuroloog;  klinisch geneticus;  revalidatiearts;  huisarts;  maatschappelijk werker/psycholoog;  paramedicus (fysiotherapeut, logopedist, ergotherapeut, etc.). Afhankelijk van het SCA-(sub)type dat de zorgvrager heeft of de symptomen/beperkingen die de ADCA zorgvrager ervaart kan dit worden aangevuld met een oogarts, uroloog, bedrijfsarts of ander specialisme. De neuroloog, klinisch geneticus en revalidatiearts staan bij voorkeur in nauw contact met elkaar. De neuroloog is verbonden aan een expertisecentrum of heeft zich gespecialiseerd in bewegingsstoornissen en/of ataxie. De zorg die verleend wordt vindt waar mogelijk dicht bij huis plaats. Goede onderlinge communicatie, kennisuitwisseling en informatieoverdracht tussen de zorgverleners uit het multi- en/of interdisciplinair team is essentieel voor goede zorg aan ADCA/SCA-zorgvragers.