Zorgstandaard ADCA 2.0

20 onderdrukkende medicatie. Daarna is het aan de zorgvrager om (in overleg met betrokken zorgverleners) het zorgtraject te kiezen dat bij zijn individuele wensen en behoeften past en dit te beschrijven in het IZP. 3.1.5 Communicatie tussen ADCA/SCA-zorgvrager en zorgverlener en zorgverleners onderling Communiceren en informeren is een continu proces en vindt in alle fasen van het zorgtraject plaats. Zodra er meerdere zorgverleners bij de zorg van de ADCA/SCA-zorgvrager betrokken zijn, verdient de communicatie en voorlichting extra aandacht. In het IZP wordt vastgelegd welk zorgverlener in welke fase van het zorgtraject het eerste aanspreekpunt is voor de zorgvrager. Iedere betrokken zorgverlener is individueel verantwoordelijk voor het terugkoppelen van informatie over de voortgang en revalidatie van de ADCA/SCA-zorgvrager aan de betrokken zorgverleners en de zorgvrager. Hierbij gaat het zowel om informatie die specifiek wordt opgenomen in het IZP, als om individuele terugkoppeling tussen zorgverleners onderling of zorgverlener en zorgvrager. Deze terugkoppeling gebeurt schriftelijk (papier of digitaal) via de brieven met vastgelegde zorg of mondeling als dit wenselijker is (zie ook IZP paragraa f 3.1.3 Individueel zorgplan ADCA/SCA-zorgvragers ) . Voor meer informatie zie voor meer informatie de generieke thema’s op de websit e www.zichtopzeldzaam.nl . De neuroloog en/of klinisch geneticus start met voorlichting direct na het stellen van de diagnose en verstrekt informatie aan de zorgvrager en zijn naasten. Dit wordt gedurende het gehele zorgtraject gecontinueerd door de verschillende betrokken zorgverleners. Hierbij is expliciet aandacht voor:  behandelprotocol en eventuele experimentele behandelmethode(n);  korte én (midden)lange termijn gevolgen van ADCA;  mogelijkheden, werking en bijwerking van symptoom onderdrukkende medicatie;  wetenschappelijk onderzoek;  doorverwijsmogelijkheden naar specialisten en paramedici. Parallel aan de eerste voorlichting na het stellen van de diagnose vindt een inventariserend gesprek ten behoeve van het individueel zorgplan plaats. Iedere zorgverlener richt zich daarbij op de onderwerpen die voor zijn discipline relevant zijn (zie hoofdstu k 4 Ziektespecifieke zorg ) . Gezamenlijke besluitvorming is hierbij het uitgangspunt [27]. 3.1.6 Registraties Voor de aandoening ADCA/SCA bestaat er een Europees register, welke opgezet is tijden een FP6-project (2003-2008). Na 2008 is dit register echter niet consequent aangevuld; het wordt nog wel voor een aantal specifieke studies gebruikt. Daarnaast bestaat er een vergelijkbare registry voor ADCA/SCA-patiënten uit de Verenigde Staten van Amerika. Op dit moment worden door de twee nationaal erkende expertisecentra lokale patiëntregistraties bijgehouden. Indien er vanuit projectverband nieuwe (internationale) registraties worden opgezet en de expertisecentra maken deel uit van het project, dan zullen zij ADCA/SCA-zorgvragers toestemming vragen hun gegevens hierin op te nemen. Indien er in de toekomst vanuit ERN-RND een Europese registratie voor ADCA/SCA opgezet zal worden, dan zullen de expertisecentra aansluiting in overweging nemen.