Zorgstandaard ADCA 2.0

28 4.2.4 Naasten Onder naasten wordt hier verstaan de direct verwanten/familieleden van de zorgvrager met ADCA/SCA die zelf geen risicodrager en/of patiënt met ADCA/SCA zijn. Zij zijn geen zorgvrager, maar maken vaak wel deel uit van het zorgproces van bijvoorbeeld hun partner of ouder. Het is belangrijk dat er gedurende dat zorgproces ook aandacht is voor hen. 4.3 Begeleiding en revalidatie (Fase 3) 4.3.1 Indicatie Bij de begeleiding en revalidatie van zorgvragers met ADCA/SCA zijn de volgende indicatiecategorieën te onderscheiden:  symptomatische dragers van een SCA-(sub)type/patiënten met ADCA;  pre-symptomatische dragers van een SCA-(sub)type;  risicodragers van ADCA/SCA;  naasten. 4.3.2 Begeleiding symptomatische zorgvragers In deze paragraaf wordt de zorg beschreven voor zorgvragers met een klinische diagnose ADCA of een DNA- diagnose van een SCA-(sub)type. De hier beschreven zorgvragers ervaren symptomen van ADCA/SCA. Doordat de zorgvragers te maken kunnen krijgen met veel verschillende zorgdisciplines wordt per zorgverlener beschreven welke zorg van deze zorgverlener verwacht wordt. De betrokken zorgverleners vormen samen het multi- en/of interdisciplinair team en stemmen de zorg waar nodig met elkaar af. Voor het realiseren van goede zorg voor ADCA/SCA zorgvragers bestaat het multi-en/of interdisciplinair team van de zorgvrager tijdens deze fase van het zorgtraject in ieder geval uit:  neuroloog;  revalidatiearts;  huisarts;  paramedici (fysiotherapeut, ergotherapeut en logopedist);  maatschappelijk werkende en/of psycholoog;  aangevuld met aandoening specifieke zorg/therapeut (bijvoorbeeld oogarts, bedrijfsarts). Neuroloog Vanaf het moment dat de klinische diagnose ADCA of de DNA-diagnose SCA is gesteld komt de ADCA/SCA- zorgvrager met symptomen onder controle bij een neuroloog uit een expertisecentrum of een neuroloog met een specialisatie in bewegingsstoornissen en/of ataxie. Zorgvragers die symptomen/beperkingen ervaren stemmen met hun neuroloog af hoe vaak zij voor controle komen. Het is van belang dat afstemming plaatsvindt over de inhoud van het consult.

RkJQdWJsaXNoZXIy Mjc2MDM=