Zorgstandaard ADCA 2.0

29 Neuroloog en zorgvrager stellen samen een individueel zorgplan (IZP) op voor de zorgaspecten die horen bij het taak- en functiegebied van de neuroloog. In de alinea ‘Individueel zorgplan: neuroloog’ wordt beschreven welke zorgaspecten in ieder geval aan bod moeten komen. Een basis voor het opstellen van een IZP is ook opgenomen in d e patiëntenversie v an de Zorgstandaard ADCA. Daarnaast wordt de inhoud van het IZP afgestemd op de wensen en behoeften van de zorgvrager. Samen stemmen zorgvrager en neuroloog af voor welke periode het IZP wordt opgesteld. Iedere zorgvrager die beperkingen ervaart door de symptomen van de aandoening wordt door de neuroloog doorverwezen naar een revalidatiearts uit een expertisecentrum of een revalidatiearts met een specialisatie in neurorevalidatie. Revalidatiearts en zorgvrager stellen samen een IZP op voor de zorgaspecten die in het taakgebied van de revalidatiearts vallen (zie revalidatiearts e n patiëntenversie van de Zorgstandaard ADCA). Bij het kiezen/verwijzen naar relevante zorgverleners bepalen neuroloog en zorgvrager in overleg welke zorg dichtbij verkregen kan worden en wanneer zorg vanuit het expertisecentrum gewenst is. De afspraken over de uitvoering van deze zorg worden vastgelegd in het IZP. Individueel zorgplan: neuroloog Te bespreken onderwerpen en punten waarover afspraken gemaakt moeten worden tussen de symptomatische zorgvrager met ADCA/SCA en de neuroloog:  Frequentie van controle wordt afgestemd.  Er vindt afstemming plaats over de inhoud/invulling van het consult.  Moment waarop IZP geëvalueerd gaat worden aangaande de zorgtaken en verantwoordelijkheden van de neuroloog (zorgperiode die IZP dus gaat beslaan).  Neuroloog en zorgvrager stemmen af wie regievoerder in die zorgfase is. Neuroloog stemt dit af met overige betrokkenen in multidisciplinair team.  Neuroloog informeert zorgvrager over aandoening. In IZP wordt opgenomen wat de wensen en behoeften van de zorgvrager zijn ten aanzien van de huidige symptomen/klachten/beperkingen.  De neuroloog informeert de zorgvrager over de zorgmogelijkheden die er zijn. Op basis van de wensen en behoeften van de zorgvrager wordt de zorg beschreven in het IZP.  De neuroloog informeert de zorgvrager over leefstijl (aanpassingen) en de progressie van de aandoening. In IZP worden wensen en behoeften van zorgvrager ten aanzien van dit onderwerp genoteerd.  De neuroloog informeert naar de rol en mogelijke ondersteuningswensen bij de eventuele partner, kind(eren) en/of naasten.  De neuroloog informeert de zorgvrager over informatie op internet over de aandoening en hoe hiermee om te gaan. In het IZP wordt genoteerd of dit onderwerp wel/niet onderdeel is van te bespreken punten tijdens een volgend consult.  De neuroloog informeert de zorgvrager over wetenschappelijk onderzoek, registraties en biobanken. In het IZP wordt genoteerd wat de wensen en behoeften van de zorgvrager ten aanzien van deze onderwerpen zijn.  Doorverwijzing naar revalidatiearts en eventuele andere specialisten.  Indien het een patiënt met ADCA betreft waarbij (nog) geen specifiek SCA-(sub)type is gevonden informeren naar wensen en behoeften ten aanzien van toekomstige DNA-diagnostiek.