Zorgstandaard ADCA 2.0

3 Inhoudsopgave Colofon........................................................................................................................................2 Inhoudsopgave ............................................................................................................................3 Voorwoord ..................................................................................................................................4 Samenvatting...............................................................................................................................5 1 Inleiding ....................................................................................................................................8 1.1 Zorgstandaard zeldzame aandoeningen ....................................................................................................8 1.2 Verantwoording..........................................................................................................................................9 1.3 Juridisch kader ......................................................................................................................................... 10 1.4 Beheer en onderhoud.............................................................................................................................. 11 1.5 Leeswijzer ................................................................................................................................................ 11 2 Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie ............................................................................13 2.1 Omschrijving ............................................................................................................................................ 13 2.2 Oorzaak en erfelijkheid............................................................................................................................ 16 2.3 Incidentie en prevalentie......................................................................................................................... 16 3 Organisatiestructuur van het ADCA-zorgproces .......................................................................17 3.1 Concentratie en organisatie van zorg voor ADCA-zorgvragers ............................................................... 17 4 Ziektespecifieke zorg ...............................................................................................................22 4.1 Vroegtijdige herkenning en onderkenning (Fase 1) ................................................................................ 22 4.2 Diagnose (Fase 2)..................................................................................................................................... 24 4.3 Begeleiding en revalidatie (Fase 3).......................................................................................................... 28 4.4 Psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie (Fase 4) .................................................... 34 5 Generieke zorg ........................................................................................................................37 6 Kwaliteitsinformatie................................................................................................................38 6.1 Organisatie van zorg ................................................................................................................................ 38 6.2 Diagnostiek, begeleiding en revalidatie .................................................................................................. 38 6.3 Psychosociale en maatschappelijke ondersteuning ................................................................................ 39 Literatuur en Bronnen................................................................................................................40 Bijlage 1 Projectorganisatie ........................................................................................................42 Bijlage 2 Checklist Individueel zorgplan ......................................................................................45 Bijlage 3 Onderhoudsplan ..........................................................................................................49 Bijlage 4 Zoekstrategie herziening Zorgstandaard .......................................................................50