Zorgstandaard ADCA 2.0

31 Dit IZP dient ook als basis voor de zorg van bijvoorbeeld de paramedici, perimedici en maatschappelijk werkende. Zorgvrager en paramedicus en/of maatschappelijk werkende stemmen daarnaast samen af hoe de zorg per discipline ingevuld gaat worden, dit wordt opgenomen in het IZP (zie paramedicus en de patiëntenversie van de Zorgstandaard ADCA). Op basis van wetenschappelijk onderbouwd bewijs wordt de meerwaarde van het in een vroeg stadium starten van fysiotherapie en ergotherapie onderkend (zie literatuurverwijzing in paragraaf 4.1.3). Er zijn echter geen behandelrichtlijnen beschikbaar. Het uiteindelijke behandelplan hangt af van de mogelijkheden en doelen van de zorgvrager. Huisarts Van de huisarts wordt niet verwacht dat hij een expert is of wordt op het gebied van ADCA/SCA. De zorgvrager zal, zodra de diagnose is gesteld, de brochure ‘Informatie voor de huisarts over autosomaal dominante cerebellaire ataxie (ADCA)’ meenemen voor de huisarts. De kennis en informatie van de zorgvrager en de brochure dienen als eerste informatiebronnen voor de huisarts. Indien gewenst wint de huisarts (in overleg met de zorgvrager) kennis en informatie in bij een zorgverlener uit het multi- en/of interdisciplinair team. De huisarts verwijst indien nodig en gewenst door naar een andere zorgverlener, onderlinge afstemming met de hoofdbehandelaar is daarbij belangrijk. De huisarts is gedurende het gehele zorgtraject meer of minder betrokken bij de zorg voor de ADCA/SCA- zorgvrager. De rol van de huisarts wordt met name groter in een vergevorderd stadium van fase 3 (begeleiding en revalidatie). Op dat moment, als de aandoening meer chronische vormen aanneemt, zal de revalidatiearts taken deels overdragen aan de huisarts. Individueel zorgplan: huisarts Te bespreken onderwerpen en punten waarover afspraken gemaakt moeten worden tussen de symptomatische zorgvrager met ADCA/SCA en de huisarts (zie ook d e patiëntenversie Zorgstandaard ADCA):  Frequentie consult wordt afgestemd;  Vastleggen rol van huisarts;  Huisarts en zorgvrager bespreken wensen en behoeften van zorgvrager onder andere ten aanzien van onderwerpen die in een eerder stadium met de revalidatiearts zijn besproken (zie Individueel zorgplan: revalidatiearts);  Huisarts inventariseert, met toestemming van zorgvrager, de bevindingen van eventuele partner, kind(eren) en/of naasten ten aanzien van progressie van de aandoening. Paramedici (fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, etc.) De zorg van de fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, etc. is vooral gericht op het leren omgaan met de symptomen en de beperkingen bij activiteiten en tijdens participatie te verminderen. Een uitgebreide beschrijving van de kenmerken en symptomen is te vinden in hoofdstu k 2 Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie e n de tabellen 2.1 op pagin a 14 t/m 2.3 op pagin a 15 . De fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, eerstelijns therapeut, etc. stemmen samen met de revalidatiearts af welke therapie, ondersteuning of hulpmiddelen voor de zorgvrager noodzakelijk zijn op basis van zijn wensen en behoeften (zie oo k Revalidatiearts en d e patiëntenversie Z orgstandaard ADCA).