Zorgstandaard ADCA 2.0

32 Individueel zorgplan: paramedici Te bespreken onderwerpen en punten waarop afspraken gemaakt moeten worden tussen de symptomatische zorgvrager met ADCA/SCA en de paramedicus:  Frequentie van bezoek;  Evaluatie van therapie en evaluatiemoment IZP;  Formuleren van wensen, behoeften en doelen zorgvrager ten aanzien van zorgtaken en verantwoordelijkheden van paramedicus;  Bepalen van geschikte hulpmiddelen en ondersteuning;  Bespreken van de rol van de eventuele partner, kind(eren) en/of naasten;  Bepaling therapie en eventuele afstemming met revalidatiearts. Maatschappelijk werkende en/of (klinisch) psycholoog Psychosociale ondersteuning wordt in deze zorgstandaard als aparte fase in het zorgtraject beschreven. Voor de invulling van de zorg door een maatschappelijk werkende en/of klinisch psycholoog wordt verwezen naar paragraaf 4.4 Psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie (Fase 4) . In deze paragraaf wordt de zorg voor symptomatische zorgvragers met ADCA/SCA, de zorg voor niet-symptomatische zorgvragers met SCA, risicodragers van ADCA/SCA en hun naasten beschreven. Daarnaast wordt ook verwezen naar het generiek thema psychosociale zorg (hoofdstu k 5 Generieke zorg ) . Bedrijfsarts De eerste symptomen van de aandoening treden meestal niet eerder op dan vanaf het 30 e levensjaar. Op dat moment maakt de zorgvrager deel uit van de werkende maatschappij. Het is belangrijk dat alle betrokken zorgverleners met de zorgvrager bespreken hoe om te gaan met werk, aandoening en werkgever. In dit proces speelt de bedrijfsarts een belangrijke rol (zie paragraaf 4.4.2 Maatschappelijke participatie). 4.3.3 Begeleiding pre-symptomatische dragers van een SCA-(sub)type Voor pre-symptomatische zorgvragers stopt het zorgtraject op het moment dat de DNA-diagnose gesteld is en de klinisch geneticus uit het expertisecentrum of de klinisch geneticus met een specialisatie op het gebied van neurogenetica de zorgvrager geïnformeerd heeft over de aandoening. Het is hierbij van belang dat de zorgvrager aan het einde van het consult weet:  Wat hij nu en in de toekomst van ‘de zorg’ mag verwachten;  Waar hij moet zijn of wat hij moet doen op moment dat ‘de eerste symptomen’(zi e 4.1.3 Vroegtijdige herkenning en onderkenning bij ADCA/SCA-zorgvragers ) zich openbaren;  Bij wij hij terecht kan met vragen;  Welke mogelijkheden er zijn van psychosociale begeleiding. Klinisch geneticus Indien gewenst verwijst de klinisch geneticus uit het expertisecentrum of de klinisch geneticus met specialisatie in neurogenetica de zorgvrager door naar een neuroloog uit een expertisecentrum of een neuroloog met een specialisatie in bewegingsstoornissen en/of ataxie. Mocht blijken dat er toch sprake is van ‘de eerste symptomen’ (zi e 4.1.3 Vroegtijdige herkenning en onderkenning bij ADCA/SCA-zorgvragers ) dan vindt zorg plaatst conform symptomatische zorgvragers