Zorgstandaard ADCA 2.0

34 4.3.5 Naasten Voor de naasten van de ADCA/SCA-zorgvrager geldt dat zij ook gevolgen ondervinden van de diagnose en de aandoening. Het is belangrijk dat er gedurende het zorgtraject ook aandacht is voor de partner en/of kind(eren) van de ADCA/SCA-zorgvrager. Het gaat hierbij vooral om psychosociale zorg (paragraa f 4.4 Psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie (Fase 4) ) en de mogelijkheden tot ondersteuning bij verzorgende en/of huishoudelijke taken. In het individueel zorgplan van de ADCA/SCA-zorgvrager wordt opgenomen op welk moment in het zorgtraject en hoe vaak er geïnformeerd wordt naar de zorgbehoeften van de naasten. Dit informeren naar de zorgbehoeften van de naasten vindt tenminste één maal gedurende het zorgtraject plaats door de huisarts 4.4 Psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie (Fase 4) Psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie is ziekte en zorgfase overstijgend. Dat betekent dat er gedurende het hele zorgtraject aandacht moet zijn voor deze aspecten. 4.4.1 Indicatie Bij psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie zijn de volgende indicatiecategorieën te onderscheiden:  symptomatische dragers van een SCA-(sub)type/patiënten met ADCA;  pre-symptomatische dragers van een SCA-(sub)type;  risicodragers van ADCA/SCA;  naasten. 4.4.2 Maatschappelijke participatie De eerste symptomen van de aandoening ADCA/SCA doen zich meestal niet eerder voor dan vanaf het 30 e levensjaar. Op het moment dat de aandoening zich dus kan gaan openbaren bevindt de zorgvrager zich midden in het maatschappelijk leven. Deelname aan dit maatschappelijk leven is voor de ADCA/SCA- zorgvrager net zo belangrijk als voor een niet-zorgvrager. Samen met de neuroloog en de overige betrokkenen uit het multidisciplinair team wordt dan ook gezocht naar manieren om de progressie van de aandoening zo veel mogelijk te vertragen en maatschappelijke participatie zo lang mogelijk te behouden. De bedrijfsarts is de primair aangewezen zorgverlener om de zorgvrager te ondersteunen bij het functioneren bij zijn werkzaamheden en begeleidt hem bij het informeren van de werkgever over de progressie van de aandoening en de impact die het heeft op het uitoefenen van zijn beroep. Indien gewenst kan de bedrijfsarts voor informatie over de progressie van de aandoening, therapiemogelijkheden en belastbaarheid bij de neuroloog, revalidatiearts, therapeut en/of huisarts terecht. Daarnaast wordt voor de begeleiding en ondersteuning van de zorgvrager rondom arbeidsparticipatie verwezen naar de Zorgmodule Arbeid 1.0 [31].