Zorgstandaard ADCA 2.0

35 4.4.3 Psychosociale begeleiding Voor alle indicatiecategorieën geldt dat de huisarts op de hoogte is van de situatie van de zorgvrager en zijn eventuele partner, thuis wonende kind(eren) en/of andere relevante naasten. De naasten kunnen dan ook altijd met hun vragen en problemen ten aanzien van psychosociale begeleiding bij hem terecht. De huisarts informeert/is op de hoogte welke maatschappelijk werkende of psycholoog in de buurt de naasten van de ADCA/SCA-zorgvrager kan begeleiden. Voor de zorgvragers zelf (symptomatische ADCA/SCA-patiënten, pre- symptomatische dragers van een SCA-(sub)type of risicodragers van ADCA/SCA) geldt dat zij via de huisarts terecht kunnen bij een maatschappelijk werkende of psycholoog in de buurt voor ondersteuning en begeleiding. Indien de zorgvrager dit wenst kan ook verwezen worden naar de begeleider die onderdeel uitmaakt van het revalidatieteam (mits een dergelijke therapeut ook onderdeel uitmaakt van het revalidatieteam). Dragers van een SCA-(sub)type die na het stellen van de DNA-diagnose behoefte hebben aan psychosociale ondersteuning kunnen die ondersteuning krijgen van de psychosociaal medewerker die tijdens deze fase betrokken was. 4.4.4 Psychosociale begeleiding van kinderen van zorgvragers Voor de kinderen jonger dan 18 jaar van dragers van een SCA-(sub)type of patiënten met ADCA/SCA geldt dat zij in principe nog niet in aanmerking komen voor DNA-diagnostiek. Door het meemaken van het ziekteproces van een ouder kan de jongere wel vragen hebben die de ouder niet direct kan beantwoorden. Het is belangrijk dat er in het zorgproces aandacht is voor deze jongere en dat hij met deze vragen bij de behandelend neuroloog of revalidatiearts van de ouder terecht kan. De neuroloog kan de jongere eventueel doorverwijzen naar een klinisch geneticus voor een informatief gesprek. 4.4.5 Psychosociale begeleiding van het gezin De gestelde diagnose kan invloed hebben op de relatie van de zorgvrager met zijn naasten. Zowel tussen de zorgvrager en zijn partner, tussen de zorgvrager en zijn kind(eren) en tussen de zorgvrager, zijn kind(eren) en partner. Om er zorg voor te dragen dat deze relatie(s) de gewenste ondersteuning krijgen gedurende het gehele zorgtraject worden zowel de naaste(n) als de zorgvrager op de hoogte gesteld van de mogelijkheid om een systemische evaluatie (zie psychosociale zorg in hoofdstu k 5 Generieke zorg ) te ondergaan. Op die manier wordt ingeschat in hoeverre de diagnose invloed heeft op de relatie tussen de zorgvrager en de naaste(n). Deze informatie wordt op meerdere momenten in het zorgtraject aangeboden. Met name rond de overgang naar verschillende levensfases. Voorbeelden hiervan zijn:  overgang naar middelbare school, MBO/HBO/universiteit, etc.;  het moment dat de kinderen van de zorgvrager 18 jaar worden;  als er sprake is van een kinderwens bij één van de gezinsleden;  op het moment dat de zorgvrager gaat stoppen met werken.