Zorgstandaard ADCA 2.0

37 5 Generieke zorg De generieke thema’s voor zeldzame aandoeningen zijn door VSOP ontwikkeld binnen het kader van het project ‘Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen: De patiënt centraal’. Ze zijn dynamisch en aan ontwikkeling onderhevig. Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) is verantwoordelijk voor het signaleren van en inspelen op nieuwe ontwikkelingen binnen de generieke zorgthema’s. Voor een volledige beschrijving per thema en een up-to-date overzicht kan de website www.zichtopzeldzaam.nl g eraadpleegd worden. Voor deze zorgstandaard is gekozen voor de onderstaande thema’s:  Concentratie en organisatie van zorg  Communicatie en voorlichting  Erfelijkheid  Psychosociale zorg