Zorgstandaard ADCA 2.0

38 6 Kwaliteitsinformatie De onderstaande kwaliteitscriteria zijn afgeleid van de zorgstandaard ADCA. Er is een opsplitsing gemaakt in criteria die gaan over de organisatie van zorg ( 6.1 Organisatie van zorg ) en de criteria die gelden voor specifieke fasen in de zorg ( 6.2 Diagnostiek, begeleiding en revalidatie e n 6.3 Psychosociale en maatschappelijke ondersteuning ) . In de kwaliteitscriteria wordt gesproken van neuroloog, revalidatiearts en klinisch geneticus. Hiermee worden bedoeld: een neuroloog, revalidatiearts en klinisch geneticus uit een expertisecentrum, neuroloog met een specialisatie op het gebied van bewegingsstoornissen en/of ataxie, revalidatiearts met een specialisatie in neurorevalidatie en/of een klinisch geneticus met een specialisatie in neurogenetica. 6.1 Organisatie van zorg  De huisarts heeft gedurende alle fasen van het zorgtraject de regie over het zorgtraject en ziet erop toe dat alle betrokken zorgverleners uit het multi- en/of interdisciplinair team hun deel van de zorgtaken bespreken en vastleggen in het individueel zorgplan.  De behandelend neuroloog is werkzaam in een expertisecentrum of heeft een specialisatie op het gebied van bewegingsstoornissen en/of ataxie.  De klinisch geneticus is werkzaam in een expertisecentrum of heeft een specialisatie in neurogenetica.  De revalidatiearts is werkzaam in een expertisecentrum of heeft een specialisatie in neurorevalidatie en heeft een gespecialiseerd team of staat daarmee in contact.  Daar waar mogelijk vindt paramedische zorg dicht bij huis plaats.  Zorgvragers met ‘de eerste symptomen’ (zoals: onzeker lopen, moeite met spreken of slikken, aanhoudende duizeligheid) van ADCA/SCA worden door de huisarts doorverwezen naar een neuroloog. Indien er sprake is van een familie bekend met ADCA/SCA in de voorgeschiedenis, dan is directe doorverwijzing naar een neuroloog uit een expertisecentrum of een neuroloog met een specialisatie in bewegingsstoornissen en/of ataxie wenselijk.  Zorgvragers met een verwijzing naar de neuroloog en/of klinisch geneticus worden binnen 3 á 4 weken, na het verkrijgen van de verwijzing, door de neuroloog of klinisch geneticus gezien.  Zorgvragers met symptomen van ADCA/SCA stemmen met de neuroloog, revalidatiearts en huisarts de frequentie van controle af.  Niet-symptomatische zorgvragers of risicodragers maken samen met de huisarts en/of klinisch geneticus afspraken over en geven invulling aan hun (zorg)wensen en behoeften. 6.2 Diagnostiek, begeleiding en revalidatie  Patiënten met ADCA en dragers van een SCA-(sub)type krijgen algemene informatie over erfelijkheid (ADCA) en een familiebrief (SCA) van de klinisch geneticus;  Patiënten met ADCA/SCA en risicodragers van ADCA/SCA worden door een neuroloog en/of klinisch geneticus geïnformeerd over de voor- en nadelen van DNA-diagnostiek;