Zorgstandaard ADCA 2.0

4 Voorwoord In samenwerking tussen de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenverenigingen (VSOP) en de ataxie patiëntenvereniging ‘ADCA Vereniging Nederland’ is een herziene versie van de eerdere zorgstandaard ADCA uit 2015 tot stand gekomen. Deze zorgstandaard is bedoeld om landelijke normen aan te geven voor goede zorg. Zij geeft een vertaling hiervan in de organisatie van deze zorg inclusief de uitvoering hiervan in een individueel zorgplan. Samen met de patiëntenversie van de ADCA-zorgstandaard vormt zij één geheel en stimuleert hiermee patiënten-participatie de zelfregie en het zelfmanagement van de patiënt en de communicatie hierover tussen zowel zorgverleners onderling als die met de patiënt. Beide versies van de zorgstandaard vormen de kwaliteitscriteria voor de zorg en zijn daarmee de leidraad voor het organiseren van ketenzorg door hulpverleners en basis voor de bekostiging vanuit de zorgverzekeraars en aanspraak van verzekerde zorg voor de patiënt. Zorgstandaarden sluiten aan bij de bestaande (door wetenschappelijke en/of beroepsvereniging opgestelde) richtlijnen, die een wetenschappelijk gefundeerde beschrijving van de diagnostiek en behandeling van een ziekte geven. In dit geval is dat de in 2014 afgeronde richtlijn ‘Niet acute cerebellaire ataxie’ van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie en de Vereniging Klinische Genetica Nederland. De ADCA Vereniging zal, volgens de beschreven frequentie, zorgdragen voor herziening en aanpassingen van deze zorgstandaard. Voor een zeldzame ziekten als de Autosomaal-Dominant erfelijke Cerebellaire Ataxie (ADCA) is het voor begrip en mogelijke behandeling van deze ziekte van belang dat zorgverleners via een zorgstandaard kennis kunnen nemen van de verschijnselen van deze ziekte en het opstellen van een zorgplan. Zowel de zorgstandaard voor professionals als die voor patiënten zijn tot stand gekomen in samenwerking met de twee expertisecentra voor ataxie in Nederland. Dit zijn het Universitair Medisch Centrum in Groningen en het Radboud Universitair Medisch Centrum in Nijmegen. De patiëntenversie van de zorgstandaard is bij de ADCA-vereniging verkrijgbaar. Ik dank allen die hebben meegewerkt aan het herzien van de zorgstandaard ADCA. Patiënten, professionals en medewerkers van de VSOP, in het bijzonder Kim Karsenberg. Namens het bestuur van de ADCA Vereniging Nederland, Gerard Kulker, voorzitter