Zorgstandaard ADCA 2.0

40 Literatuur en Bronnen [1] ‘Consultatiedocument Toetsingskader kwaliteitsstandaarden en meetinstrumenten.’ College voor zorgverzekeringen, 2013 [2] Coördinatieplatform Zorgstandaarden, ‘Zorgstandaarden in Model,’ ZonMw, Den Haag, 500/02/2010/3,2010. [3] KremerHPH et al., ‘Casuïstiek Van gen naar ziekte; autosomaal dominante cerebellaire ataxieën.’ Ned Tijdschr Geneeskd. 2004;148:614-6. [4] Verbeek DS, van de Warrenburg BPC., ‘Genetics of the Dominant Ataxias.’ Semin Neurol. 2011; 31(5):461-9 [5] Whaley NR et al., ‘Autosomal dominant cerebellar ataxia type 1: A review of the phenotypic and genotypic characteristics. Orphanet Journal of Rare Diseases.’ 2011;6(1):33 [6] van de Warrenburg BP et al., ‘Spinocerebellar ataxias in the Netherlands: prevalence and age at onset variance analysis.’ Neurology. 2002;58:702-8 [7] van de Warrenburg BP et al., ‘Striking anticipation in spinocerebellar ataxia type 7: the infantile phenotype.’ J Neurol 2001;248 (10):911-4 [8] Moretti et al., ‘Spinocerebellar ataxia type 2 (SCA2) presenting with ophthalmoplegia and developmental delay in infancy.’ Am J Med Genet A 2004;124A(4):392-6 [9] Manto MU., ‘The widespectrum of spinocerebellar ataxias (SCA's).’ Cerebellum. 2005;4(1):2-6 [10] Van Breukelen, S., ‘Organisatie en concentratie van zorg bij zeldzame aandoeningen.’ VSOP, 2014. [11] ‘Integrale zorg voor chronisch zieken - Zorg voor chronisch zieken - Rijksoverheid.nl.‘ [Online]. Available: http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorg-voor-chronisch-zieken/integrale-zorg. [Accessed: 14-Feb-2014]. [12] H. W. Drewes, Boom, J.H.C., Graafmans, W.C., Struijs , J.N., and Baan , C.A., ‘Effectiviteit van disease management. Een overzicht van de (internationale) literatuur,’ RIVM, 260131001, 2008. [13] KNMG, V&VN, KNOV, KNGF, KNMP, NIP, NVZ, NFU, GGZ Nederland, NPCF, ‘Handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg.’ 26-Jan-2010. [14] Besluit zorgplanbespreking AWBZ-zorg. 2009. [15] Coördinatieplatform Zorgstandaarden, ‘Raamwerk individueel zorgplan.’ maart-2012. Den Haag, ZonMw [16] Speijer, A.E.R.M., ‘Zelfmanagement bij zeldzame aandoeningen.’ VSOP, 2012. [17] E. H. Wagner, B. T. Austin, C. Davis, M. Hindmarsh, J. Schaefer, and A. Bonomi, “Improving chronic illness care: translating evidence into action,” Health Aff. Proj. Hope, vol. 20, no. 6, pp. 64–78, Dec. 2001. [18] Hendriks, S.A., ‘Communicatie en voorlichting bij zeldzame aandoeningen.’ VSOP, 2012 [19] Vajda, I., ‘Patiëntenregisters bij zeldzame aandoeningen.’ VSOP, 2012. [20] Justitie, M.v., Databankenwet. 1999, Staatsblad. [21] Gliklich, R. and N. Dreyer, Registries for Evaluating Patient Outcomes: A USer's Guide to Registries Evaluating Patient Outcomes: Summary. 2007, Agency for Healthcare Research and Quality. [22] Diseases, E.U.C.o.E.o.R., Part III: Activities in EU member states and other european cuntries: The Netherlands, in 2011 Report on the state of the art of rare disese activities in Europe. 2011, EU.