Zorgstandaard ADCA 2.0

41 [23] Simerka, P., Aanbevelingen van de raad betreffende een optreden op het gebied van zeldzame ziekten, D.r.v.d.E. Unie, Editor. 2009, Europese Unie. p. 7-10. [24] Forrest, C.B., et al., The case for a global rare-diseases registry. Lancet, 2010. 377(9771): p. 1057-9. [25] Vajda, I., ‘Preconceptie- en prenatalezorg bij zeldzame aandoeningen.’ VSOP, 2012. [26] Verwijzing: de Preconceptie Indicatie Lijst (PIL): https://www.kennisnetgeboortezorg.nl/?file=16980&m=1528208087&action=file.download [27] Staveren van R., ‘Gezamenlijke besluitvorming in de praktijk. Patiëntgerichte gespreksvaardigheden’. Ned Tijdschr Geneeskd. 2011; 155: A3777. [28] Fonteyn, E.M. et al., “The effectiveness of allied health care in patiënts with ataxia: a systemic review. J Neurol. 2014;261:251-8 [29] Miyai, I. et al., ‘Cerebellar ataxia rehabilitation trial in degenerative cerebellar diseases’. Neurorehabil Neur Repair. 2012; 26:515-22 [30] Richtlijn ‘Niet-Acute cerebellaire ataxie’, Nederlandse Vereniging voor Neuroloog (NVN) en Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN), 2014 [31] Coördinatieplatform Zorgstandaarden en het Kwaliteitsinstituut; Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport; Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, “Zorgmodule Arbeid 1.0: Begeleiding rondom arbeidsparticipatie van chronisch zieken. Den Haag, maart 2014, CBO. [32] Richtlijn ‘Voorspellend DNA-onderzoek’, Commissie Kwaliteit van de VKGN, aangepaste versie 20 september 2007 Aanvullende literatuur naar aanleiding van de Update van de Zorgstandaard [33] Marras, C., et al., Nomenclature of genetic movement disorders: Recommendations of the international Parkinson and movement disorder society task force. Mov Disord., 2016. Apr;31(4):436-57. [34] Tykalova, T, et al., Speech changes after coordinative training in patients with cerebellar ataxia: a pilot study. Neurol Sci. 2016 Feb;37(2):293-6. [35] Santos de Oliveira, L.A, et al., Decreasing fall risk in spinocerebellar ataxia. J Phys Ther Sci. 2015 Apr;27(4):1223-5. [36] Synofzik, M., Ilg,M., Motor training in degenerative spinocerebellar disease: ataxia-specific improvements by intensive physiotherapy and exergames. Biomed Res Int. 2014;2014:583507. [37] Fonteyn, E.M., et el., Gait adaptability training improves obstacle avoidance and dynamic stability in patients with cerebellar degeneration. Gait Posture. 2014;40(1):247-51.