Zorgstandaard ADCA 2.0

45 Bijlage 2 Checklist Individueel zorgplan Deze checklist dient als basis voor het opstellen van het individueel zorgplan voor de ADCA/SCA-zorgvrager. Per fase in het zorgtraject worden de zorgaspecten (per zorgverlener) beschreven die in het IZP aan bod kunnen komen. Het is een overzicht van de IZP-onderdelen die ook al in hoofdstuk 4 zijn beschreven. Zoals gezegd dient de checklist als basis en is dus niet volledig. Iedere zorgvrager zal het IZP in overleg met de betrokken zorgverleners aanvullen en afstemmen op de eigen zorg wensen en behoeften. Fase 1: vroegtijdige onderkenning en preventie  De zorgvragers met een kinderwens bespreken onderstaande onderwerpen met de klinisch geneticus uit het expertisecentrum of een klinisch geneticus met een specialisatie in neurogenetica: - risico op ADCA/SCA; - opties bij kinderwens; - gynaecologische begeleiding.  Pre-symptomatische zorgvragers of risicodragers van ADCA/SCA maken samen met de huisarts en/of klinisch geneticus afspraken over hun (zorg)wensen en behoeften en leggen deze ook vast. Het advies aan pre-symptomatische zorgvragers is om met de huisarts de frequentie van controleafspraken gericht op ADCA/SCA af te stemmen. Fase 2: Diagnostiek Bij ADCA/SCA-zorgvragers kan er sprake zijn van symptomatische zorgvragers en niet-symptomatische zorgvragers. In principe is het opstellen van een IZP alleen voor symptomatische zorgvragers wenselijk (zie Fase 3). Voor pre-symptomatische zorgvragers met SCA geldt dat het zorgtraject (voorlopig) stopt na het stellen van de DNA-diagnose. Aan het einde van het diagnosetraject is het in ieder geval belangrijk dat de zorgvrager weet:  Wat hij nu en in de toekomst van ‘de zorg’ mag verwachten.  Waar hij moet zijn of wat hij moet doen op moment dat ‘de eerste symptomen’ (zoals: onzeker lopen, moeite met spreken of slikken, aanhoudende duizeligheid) zich openbaren.  Waar hij terecht kan met overige vragen.  Daarnaast maken de zorgvrager en huisarts afspraken over (eventuele) controleafspraken (zie Fase 1). Daarnaast bespreekt de klinisch geneticus uit het expertisecentrum of de klinisch geneticus met een specialisatie in neurogenetica in ieder geval de volgende onderwerpen:  Activiteiten of levensstijl (aanpassingen) die de zorgvrager kan doen om de progressie van de aandoening zoveel mogelijk te vertragen.  Hoe om te gaan met werk en de aandoening (zie oo k 4.4.2 Maatschappelijke participatie ) .  Het vinden en omgaan met informatie (op internet) over de aandoening.