Zorgstandaard ADCA 2.0

46  Deelname aan en informatie over wetenschappelijk onderzoek.  Er wordt afgesproken welk zorgtraject voor de zorgvrager het meest geschikt is.  De doorverwijsmogelijkheden naar bijvoorbeeld neuroloog of psychosociaal medewerker.  Dat men contact op kan nemen met de klinisch geneticus als er vragen zijn.  Dat de klinisch geneticus kan adviseren als er sprake is van een kinderwens. Fase 3: Begeleiding en revalidatie Symptomatische zorgvragers Zorgvragers met symptomen van ADCA/SCA krijgen met minimaal 3 zorgverleners te maken in hun zorgtraject. Om de zorg die gegeven wordt door de verschillende zorgdisciplines goed te beschrijven wordt deze per zorgverlener geformuleerd: Neuroloog Te bespreken onderwerpen en punten waarop afspraken gemaakt moeten worden tussen de symptomatische zorgvrager met ADCA/SCA en de neuroloog uit het expertisecentrum of de neuroloog met een specialisatie in bewegingsstoornissen en/of ataxie:  Frequentie van controle wordt afgestemd.  Zorgvrager en neuroloog stemmen de inhoud van het consult af.  Moment waarop IZP geëvalueerd gaat worden aangaande de zorgtaken en verantwoordelijkheden van de neuroloog (zorgperiode die IZP dus gaat beslaan).  Neuroloog en zorgvrager stemmen af wie regievoerder in die zorgfase is. Neuroloog stemt dit af met overige betrokkenen in multi- en/of interdisciplinair team.  Neuroloog informeert zorgvrager over aandoening en in IZP wordt opgenomen wat de wensen en behoeften van de zorgvrager zijn ten aanzien van de huidige symptomen/klachten/beperkingen.  De neuroloog informeert de zorgvrager over de zorgmogelijkheden die er zijn, op basis van de wensen en behoeften van de zorgvrager wordt de zorg beschreven in het IZP.  De neuroloog informeert de zorgvrager over leefstijl (aanpassingen) en de progressie van de aandoening. In het IZP worden wensen en behoeften van zorgvrager ten aanzien van dit onderwerp genoteerd.  De neuroloog informeert naar de rol en mogelijke ondersteuningswensen bij de eventuele partner, kind(eren) en/of naasten.  De neuroloog informeert de zorgvrager over informatie op internet over de aandoening en hoe hiermee om te gaan. In het IZP wordt genoteerd of dit onderwerp wel/niet onderdeel is van te bespreken punten tijdens een volgend consult.  De neuroloog informeert de zorgvrager over wetenschappelijk onderzoek, registraties en biobanken. In het IZP wordt genoteerd wat de wensen en behoeften van de zorgvrager ten aanzien van deze onderwerpen zijn.  Doorverwijzing naar revalidatiearts en eventuele andere specialisten.  Indien het een patiënt met ADCA betreft waarbij (nog) geen specifiek SCA-(sub)type is gevonden informeren naar wensen en behoeften t.a.v. toekomstig DNA-diagnostiek.