Zorgstandaard ADCA 2.0

6 Communicatie tussen ADCA/SCA-zorgvrager en zorgverlener en zorgverleners onderling ) en registraties ( 3.1.6 Registraties ) voor ADCA/SCA-zorgvragers wordt verwezen naar de betreffende paragraaf. Ziektespecifieke zorg De zorgstandaard beschrijft per fase van het zorgtraject en per categorie zorgvrager waar de zorg aan moet voldoen (zie hoofdstu k 4 Ziektespecifieke zorg ) . In de paragraaf over vroegtijdige herkenning en onderkenning ( 4.1 Vroegtijdige herkenning en onderkenning (Fase 1) ) wordt onder andere de zorg beschreven voor zorgvragers met een kinderwens ( 4.1.2 Begeleiding van zorgvragers met een kinderwens ) . Tevens wordt weergegeven welke zorg en revalidatie mogelijkheden beschikbaar zijn voor ADCA/SCA-zorgvragers die beperkingen ervaren als gevolg van de aandoening. Deze zorg is primair gericht op het beperken van de invaliderende gevolgen van de aandoening en te zorgen voor een zo optimaal mogelijk functioneren in het dagelijks leven, aangezien een behandeling gericht op genezing anno 2014 voor ADCA/SCA-patiënten niet mogelijk is ( 4.1.3 Vroegtijdige herkenning en onderkenning bij ADCA/SCA-zorgvragers ) . De diagnose ADCA wordt in eerste instantie gesteld op basis van klinische kenmerken (zie tabel 2.1 op pagina 14). Blijkt uit de familiaire voorgeschiedenis dat er meer familieleden zijn met vergelijkbare kenmerken of als er een SCA-(sub)type in de familie bekend is, kan er ook DNA-diagnostiek plaatsvinden. Diagnostiek is van toepassing op zorgvragers uit de volgende indicatiecategorieën:  patiënten met ataxie;  risicodragers van ADCA/SCA;  naasten. Voor patiënten met ataxie geldt dat het belangrijk is om de oorzaak van de ataxie te achterhalen, omdat sommige subtypes van cerebellaire ataxie een specifieke behandeling behoeven [30]. Het diagnosetraject voor deze groep zorgvragers wordt beschreven in paragraa f 4.2.2 Diagnostiek bij patiënten met ataxie . Het diagnosetraject voor risicodragers van ADCA/SCA is mede afhankelijk van de persoonlijke situatie en de familiaire voorgeschiedenis. Een uitgebreide beschrijving van het diagnosetraject voor risicodragers van ADCA, symptomatische risicodragers van SCA en niet-symptomatische risicodragers van SCA wordt beschreven in paragraa f 4.2.3 Diagnostiek bij risicodragers van ADCA/SCA . Van begeleiding en bijbehorende zorg is in principe alleen sprake bij symptomatische zorgvragers. Deze begeleiding wordt per zorgverlener (neuroloog, revalidatiearts, klinisch geneticus, paramedicus, huisarts, etc.) beschreven in paragraa f 4.3.2 Begeleiding symptomatische zorgvragers . Tevens wordt per zorgverlener beschreven welke elementen van de zorg in een Individueel Zorgplan (IZP) opgenomen moeten worden. Voor pre-symptomatische zorgvragers met SCA geldt dat zij in principe pas in een zorgtraject terecht komen op het moment dat zij de eerste symptomen ervaren (onzekerheid bij lopen, moeite met spreken of slikken en aanhoudende duizeligheid). Voor deze groep zorgvragers wordt tevens per relevante zorgverlener weergegeven welke zorg van hem verwacht wordt en welke route gevolgd kan worden om het zorgtraject te starten als dit wenselijk is (zie paragraa f 4.3.3 Begeleiding pre-symptomatische dragers van een SCA-