Zorgstandaard ADCA 2.0

8 1 Inleiding 1.1 Zorgstandaard zeldzame aandoeningen Een zorgstandaard geeft vanuit het patiëntenperspectief een functionele beschrijving van de individuele preventie en zorg voor een bepaalde chronische aandoening. De zorgstandaard is gebaseerd op actuele en zo mogelijk wetenschappelijk onderbouwde inzichten. Het beschrijft niet alleen de inhoud van de zorg, maar ook de (multidisciplinaire) organisatie van de ketenzorg en de relevante kwaliteitscriteria. 1 Een zorgtraject bestaat uit de volgende 4 fasen:  Fase 1: Vroegtijdige, onderkenning en preventie;  Fase 2: Diagnostiek;  Fase 3: Behandeling;  Fase 4: Psychosociale zorg. Voor deze 4 fasen wordt de inhoud alsmede de organisatie van de zorg beschreven. Fase 4 dient beschouwd te worden als een continu proces en loopt door alle fasen van het hele zorgtraject heen. Fase 4 is dus geïntegreerd in fase 1, 2 en 3. Afbeelding 1.1 De zorgstandaard Een belangrijke informatiebron voor de zorgstandaard zijn relevante richtlijnen. Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften. Ze bevatten vakinhoudelijke inzichten en aanbevelingen gebaseerd op ‘evidence’ 1 Zorgstandaarden in Model (2010), Coördinatieplatform Zorgstandaarden, Den Haag, ZonMW. Zorgtraject (zorgcontinuum) Fase 1 Vroegtijdige onderkenning en preventie Huisartsen brochure Fase 2 Diagnostiek Richtlijn Fase 4 Psychosociale zorg Fase 3 Behandeling