Zorgstandaard ADCA 2.0

9 (wetenschappelijk gefundeerde feiten) of op de mening van deskundigen (als wetenschappelijk onderzoek ontbreekt) en ondersteunen de klinische besluitvorming. Zorgverleners kunnen, zo nodig, in individuele gevallen afwijken van de richtlijn. In bepaalde situaties kan dit zelfs noodzakelijk zijn. Het is wenselijk dat afwijkingen van de richtlijn altijd beargumenteerd en gedocumenteerd worden. De zorgstandaard is opgebouwd uit ziektespecifieke en generieke componenten. De generieke componenten zijn zorgthema’s over bijvoorbeeld Zelfmanagement en Psychosociale aspecten. De teksten van de generieke thema’s maken deel uit van de zorgstandaard. Ze zijn dynamisch en aan ontwikkeling onderhevig (zie hoofdstu k 5 Generieke zorg ) . Deze zorgstandaard beschrijft het zorgtraject voor Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie (ADCA) en is bedoeld voor zorgverleners en andere partijen in de zorg zoals zorgverzekeraars. 1.2 Verantwoording Voor de ontwikkeling van deze zorgstandaard heeft de ADCA Vereniging Nederland (ADCA-VN) aansluiting gevonden bij de VSOP ( Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties ) . Deze vereniging heeft ervaring met de opzet van zorgstandaarden. In 2010 heeft de VSOP voor 12 patiëntenorganisaties, waaronder de ADCA-VN, een subsidieaanvraag gedaan bij het Fonds PGO/Ministerie van VWS voor de ontwikkeling van zorgstandaarden. Uit deze financiering is de Zorgstandaard ADCA voortgekomen. De herziening van de Zorgstandaard ADCA (2018) is tevens gefinancierd vanuit een subsidie bij het Fonds PGO. In deze zorgstandaard wordt in principe de indeling gevolgd van het ZonMW-rapport ‘Zorgstandaarden in model’ (Coördinatieplatform Zorgstandaarden). Daar waar het niet mogelijk was, of het voor ADCA tot een minder logische indeling zou leiden, is gekozen voor een specifieke indeling voor ADCA. Bij de ontwikkeling van de eerste versie van de zorgstandaard ADCA is nauw samengewerkt met 1. een klankbordgroep, samengesteld uit leden van de ADCA-VN. 2. een ontwikkelgroep bestaande uit neurologen, een klinisch geneticus en een revalidatiearts. De zorgstandaard werd daarnaast gelezen door een leesgroep. Bij de ontwikkeling van de update van de zorgstandaard ADCA is nauw samengewerkt met 1. een ontwikkelgroep bestaande uit neurologen, een klinisch geneticus, een revalidatiearts en een afgevaardigde namens de patiëntenvereniging ADCA-VN (onderhoudscommissie aangevuld met overige relevante leden). 2. een adviesgroep bestaande uit neurologen, klinisch genetici, revalidatiearts en een afgevaardigde namens de patiëntenvereniging die tijdens een aparte bijeenkomst op het eerste Dutch Ataxia Symposium (8 juni 2018) inhoudelijke input hebben gegeven op de zorgstandaard ADCA-VN. 3 een klankbordgroep bestaande uit leden van de ADCA-VN welke gevraagd zijn of zij inhoudelijk in konden stemmen met de update (zie ook Bijlage 1 Projectorganisatie ) . Voor de ontwikkeling van die eerste versie van de zorgstandaard ADCA heeft een inventarisatie van literatuur, richtlijn(en) en een achterbanraadpleging plaatsgevonden. De achterbanraadpleging bestond uit