Zorgstandaard Craniofaciale Aandoeningen versie 2.0

10 1 Inleiding 1.1 Algemeen Algemene informatie over onderstaande begrippen en vragen is te vinden op www.kwaliteitvoorzeldzaam.nl :  Wat is een kwaliteitsstandaard, richtlijn, zorgstandaard of module?  Is het volgen van een kwaliteitsstandaard wettelijk verplicht?  Wat is een zorgnetwerk en expertisenetwerk?  Wat is een expertisecentrum of een behandelcentrum?  Welke rol(len) kan een zorgverlener hebben?  Wat is een Individueel Zorgplan?  Wat is zelfmanagement?  Wat is transitiezorg?  Wat wordt onder prenatale en preconceptiezorg verstaan?  Hoe communiceert mijn zorgverlener?  Wat is een patiëntenregister?  Hoe wordt een kwaliteitsstandaard onderhouden? 1.2 Verantwoording, beheer en onderhoud Laposa heeft samen met de Onderhoudsgroep en de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) het initiatief genomen tot het ontwikkelen van deze zorgstandaard (2.0). In deze zorgstandaard wordt in principe de indeling gevolgd van het ZonMw-rapport ‘Zorgstandaarden in model’ (Coördinatieplatform Zorgstandaarden). Bij de ontwikkeling van de zorgstandaard (1.0) is nauw samengewerkt met 1. een ontwikkelgroep samengesteld uit zorgverleners en 2. een klankbordgroep 2 , samengesteld uit leden van Laposa. De autorisatiegroep, bestaande uit diverse beroepsverenigingen, heeft de zorgstandaard geautoriseerd. Voor de samenstelling van de ontwikkel-, de klankbord- en de autorisatiegroep en de bijdrage van individuen inzake het becommentariëren van tekst(en) wordt verwezen naar Bijlage 1 Projectorganisatie. Voor de ontwikkeling van deze zorgstandaard heeft een inventarisatie van literatuur en een achterbanraadpleging plaatsgevonden. De achterbanraadpleging is een kwalitatief onderzoek en heeft bestaan uit diepte-interviews met leden van Laposa, een enquête onder leden van Laposa en een focusgroep met leden van Laposa 3 . Deze werkwijze heeft er toe geleid dat de inhoud van de zorg in deze zorgstandaard gebaseerd is op: 1. richtlijn ‘Behandeling en zorg voor craniosynostose’, vastgesteld door de Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie (NVPC);